Инвалидность детей с синдромом дауна

Медико-социальная экспертиза

Войти через uID

Резюме: В статье представлены основные клинические проявления синдрома Дауна у детей, приводящие к ограничению жизнедеятельности и определению категории «ребенок- инвалид».

Синдром Дауна, синдром трисомии 21-ой хромосомы — одно из самых распространенных генетических заболеваний, обусловленное в типичных случаях (95%) присутствием в наборе хромосом дополнительной 21-ой хромосомы (простая трисом- ная форма). Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (2 %) (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (3%) (обусловленная более сложными хромосомными нарушениями). Почти 50% транслокационных форм наследуется от родителей-носителей.

Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна (простая трисомная форма) основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточностью гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются литературные данные повышения частоты рождения детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т.д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.

Во время беременности синдром Дауна можно достоверно диагностировать у плода только с использованием инвазивных методов: биопсии хориона (10-12 недель), плацентоцентеза (13-18 недель), амниоцентеза (17-22 недель), кордоцентеза (21-23 недель). Ультразвуковое исследование и биохимический пренатальный скрининг могут давать косвенную информацию, помогают в формировании группы риска по синдрому Дауна, но не гарантируют отсутствия или наличия у плода данной патологии.

Синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма умственной отсталости и, следовательно, подразделяется на степени: глубокую, тяжелую, умеренную и легкую.

Чаще всего у детей с синдромом Дауна встречается тяжелая и умеренная степень умственной отсталости. Речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остается недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, пассивный словарь превышает активный. Часто встречается звукопроизношение в виде дизартрии и дислалии. Им сложно не только произносить звуки, но и жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи.

У некоторых детей с синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения средствам общения с другими людьми крайне затруднена. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи и понимания значения слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания. Трудности с освоением речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, большим языком, значительной задержкой в интеллектуальном развитии, выражающейся в различных степенях выраженности умственной отсталости. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остается практически сохраненной. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что дает возможность привития элементарных навыков самообслуживания, трудовой деятельности.

Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна, весьма разнообразен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки индивидуальной программы реабилитации необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормами.

В направительных документах (Форма 88-У) должны присутствовать заключения следующих специалистов: генетика с исследованием крови на кариотип, педиатра (особое внимание обратить на отставание в развитии, наличие пороков развития сердца, желудочно-кишечного тракта и т.д.), кардиолога, окулиста (глазное дно с целью исключения катаракты, кератоконуса, глаукомы, непроходимости носослезного канала, косоглазия, нистагма), отоларинголога, эндокринолога, ортопеда, невролога, психиатра, психолога (у детей старше 3-5 лет), стоматолога и других специалистов по показаниям. Желательно иметь результаты обследований: полный анализ крови, ЭКГ, ЭхоКГ, Rg грудной клетки, НСГ, ТЗ, Т4, ТТГ, Rg тазобедренных суставов и другие обследования по показаниям.

Тяжелое заболевание ребенка с синдромом Дауна (трисомная форма) сопровождается, как правило, ограничением его жизнедеятельности в общении, обучении, самообслуживании, контроля за своим поведением, ориентации, самостоятельном передвижении и способности к трудовой деятельности, что значительно снижает его качество жизни и определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей. После проведения основных реабилитационных мероприятий, связанных с нарушениями физического развития (оперативные вмешательства по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и т.д.), наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка-инвалида с синдромом Дауна в течение 3-4 лет возможно определение категории «ребенок-инвалид» до 18 лет.

1. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под редакцией Ю. И. Барашнева — М. «Триада-Х», 2007-280с.

2. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. Т.П. Медведева — М.: Монолит, 2007-208с.

3. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Петер Е. М. Лаутеслагер — М.: Монолит, 2003, 356с.

4. Справочник по медико-социальной экспертизе и реабилитации. Под редакцией М. В. Коробова, В. Г. Помникова. — СПб.: Гиппократ, 2003. — 800с.

5. Реабилитация больных и инвалидов. В. Б. Смычек. — М.: Мед. лит., 2009. — 560с.

www.invalidnost.com

Инвалидность детям с синдромом Дауна

В данном разделе приведены ответы на часто задаваемые вопросы посетителей нашего сайта. Если вы не нашли ответ на интересующие Вас вопрос — задайте его через форму, приведенную ниже.

Инвалидность детям с синдромом Дауна

Подскажите, пожалуйста, положена ли инвалидность детям с синдромом Дауна с рождения? У нас не сильно выражено, но мы имеем трисомию по 21 хромосоме, и, на, сколько мне известно, такой ребенок с рождения инвалид. Что делать и как добиваться, если на МСЭ откажут в инвалидности, и если в суд подать, каковы шансы выиграть дело?

После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья, как правило, сразу попадает в поле зрения специалистов – врачей и психологов.

Изначально необходимо выяснить степень инвалидности, и может ли такой ребенок признаться инвалидом, ведь по признании его таковым, можно будет получать бесплатно какие-либо услуги, лекарства. Детям до трех лет обычно не дают инвалидность, так как не видят явных отклонений.

Несомненно, если будет доказано, что по состоянию здоровья ребенок будет входить в группу инвалидности, медицинские органы такую степень ребенку обязаны присвоить.

Для того чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо документальное подтверждение специалистов медицинского учреждения, которые принимают такие решения и выдают определенного характера справку, а так же принимают решения по рекомендации определенных программ реабилитации больного.

На медико-социальную экспертизу человек направляется медицинским учреждением или органом социальной защиты населения. В случае отказа данными медицинскими учреждениями выдать такое направление, Вы можете обратиться в бюро медико-социальной экспертизы самостоятельно. Вам для этого нужно иметь на руках медицинские документы, свидетельствующие о нарушении функций организма. Если Вас приняли для проведения экспертизы, Вам нужно предоставить эти медицинские документы, а вместе с ними паспорт, направление и заявление.

Если все получится, и органы Вам не откажут, то на ребенка выдадут справку, подтверждающую факт инвалидности.

На случай знайте, что работу ФГУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы» контролирует Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию, в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 16.12.2004 года №1646-р.

Если же пациент не согласен с решением бюро медико-социальной экспертизы, то он или его законный представитель может обжаловать в главном бюро или в органе социальной защиты населения. В случае же несогласия гражданина с решением главного бюро орган социальной защиты населения может поручить проведение экспертизы любому составу специалистов необходимого профиля указанного учреждения. А это решение в свою очередь может быть обжаловано в суде в соответствии с законодательством РФ.

Естественно, Вы можете оспорить решение комиссии в суде, это Ваше законное право. Каковы шансы выиграть дело, наверное, сказать точно не сможет никто, так как все зависит изначально от самого заключения комиссии, от его содержания и выводов, далее от доказательств, изложенных Вами в исковом заявлении, и, несомненно, от мнения судьи.

Ознакомившись с практикой рассмотрения подобного вида дел, можно сказать, что процент выигранных дел невелик, однако есть положительные решения, так что шанс всегда и у всех есть.

Для рассмотрения подобного дела будут привлекаться другие экспертные учреждения для проведения проверочных экспертиз, и данные экспертизы Вам придется оплачивать за счет собственных средств, так как Вы будете выступать истцом по делу.

youarex.ru

Синдром Дауна. Оформление инвалидности

Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.

Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.

В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.

Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).

По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.

Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

www.masiki.net

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Инвалидность — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

  • 7 Страниц
  • 1
  • 2
  • 3
  • Последняя »
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему
  • Инвалидность Проблемы при оформлении инвалидности

  • Сообщений: 66
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: Днепропетровск
  • Имя ребёнка: Регина
  • Дата рождения ребенка: 23.01.2004
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 2 237
  • Регистрация: 04 Август 11
  • Город: Евпатория
  • Имя ребёнка: Маша
  • Дата рождения ребенка: 10-05-2011
  • Сообщений: 1 547
  • Дата рождения ребенка: 19.07.2010
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 203
  • Регистрация: 21 Март 13
  • Город: Черкассы
  • Имя ребёнка: Илья
  • Дата рождения ребенка: 29.12.12
  • Имя ребёнка: Принцесса Катерина
  • Сообщений: 31
  • Регистрация: 18 Март 13
  • Город: Винница
  • Имя ребёнка: Артём
  • Дата рождения ребенка: 20-10-2012
  • Регистрация: 23 Май 11
  • Вот это и называется ПРОБЛЕМЫ ! Нам дали без всяких сборов бумаг, была единственная от генетика с кодом по которому и оформили и сразу до 18 лет!!!! и никакие чеки не требуют, сейчас после операции(после неё тоже инвалидность оформляется) пойду узнаю может какую повышенную пенсию будут платить, там же теперь категории какие-то ввели.

  • Сообщений: 4 468
  • Регистрация: 21 Октябрь 09
  • Город: Харьков
  • Дата рождения ребенка: 27-08-2008
  • 290272.irina (24 Ноябрь 2013 — 23:04) писал:

    Выписка от генетика, дальше поликлиника сама проводит комиссию по выписке генетика (без нашего участия), дают документ, с которым идешь в собес.

    — Такого не может быть!

    и т.д. Я в ответ чего-нибудь язвлю и мы едем )))

  • Сообщений: 484
  • Регистрация: 31 Март 12
  • Город: Луцк
  • Имя ребёнка: Таня
  • Дата рождения ребенка: 08.11.1995
  • Дали пока на 5 лет, и сказали, чтоб собирала чеки, куда и на что я тратила, а то будут в последующем оформлении проблемы, если не дадим отчёта. Я потеряла дар речи от такого. Т.к. например, мы нанимаем массажиста домой и какой чек она нам даст? Бред.

    • Сообщений: 13
    • Регистрация: 01 Апрель 13
    • Город: Киев
    • Имя ребёнка: Ведана
    • Дата рождения ребенка: 12-01-2013
  • Город: Бровары,Киевская обл.
  • Имя ребёнка: Никитка
  • А муж то что? Комплексует? Или думает что никто ничего не узнает или не увидит.

  • Сообщений: 1 426
  • Регистрация: 12 Июнь 10
  • Город: киев
  • Имя ребёнка: Диана
  • Дата рождения ребенка: 12.07.2006
  • irina30 (24 Ноябрь 2013 — 22:37) писал:

    Слушайте, ну просто ужас какой то.

    Ну как так, в одном государстве живем, а каждый правит как хочет />

    Нам дали инвалидность тоже только по справке генетика. Поликлиника сама этим занималась.

    Какие комиссии. Чеки им собрать /> ууууххххх(((((((( да одни только чеки на питание и одежду мало не покажут!!! Или ребенка-инвалида не надо кормить и одевать. Только заниматься.

    Только мысли о том, что надо беречь здоровье и жить подольешь ради ребенка останавливают от скандалов в этих учереждениях.

    Я сейчас себе пенсию оформляю и обалдеваю от всех этих справочек на справочку((((((

    downsyndrome.org.ua

    Синдром Дауна и инвалидность

    Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

    Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

    Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

  • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
  • Различные пороки сердца;
  • Нарушения слуха;
  • Патологии органов пищеварения;
  • Эндокринные заболевания;
  • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
  • Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

    Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

    Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

    Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

    1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

    3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

    4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

    5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

    6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

    7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

    Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

    Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

    Этапы оформления инвалидности

    Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

    К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

    1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

    2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

    ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

    Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

    3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

    • паспорта родителей;
    • заявление;
    • свидетельство о рождении ребенка;
    • справка о составе семьи и месте регистрации;
    • свидетельство о браке;
    • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
    • финансовый лицевой счет в банке;
    • сберкнижку;
    • справку МСЭ.
    • 4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

      Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2014 г.

      progavrichenko.ru

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

    Navigation