Международный день синдрома дауна

В Международный День человека с синдромом Дауна в Перми происходит ликвидация специализированного «Дома ребенка»

21 марта – Международный День человека с синдромом Дауна. В эти же дни в Перми происходит ликвидация «Дома ребенка» расположенного по адресу ул.Марата 4.

В пермском «Доме ребенка» для детей с ДЦП и синдромом Дауна, разработаны индивидуальные комплексы физических упражнений.

Специализированный дом ребенка №5 в м-р Запруд, был создан в 1969 году с целью содержания и лечения, оставшихся без родительской заботы детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, связанными с органическим поражением центральной нервной системы, с нарушениями психики, например как синдром Дауна, ДЦП, гидроцефалия и другими. Это было медицинское учреждение. Здесь проводили медицинскую, педагогическую и социальную реабилитацию детей до 4х лет.

В 1976 году главным врачом Дома ребенка был назначен Александр Андреевич Ложкин и за короткий период времени это учреждение стал лучшим в области. Здесь были созданы все условия для лечения, проживания и реабилитации больных детей. После окончания срока многие дети возвращались в родные семьи, много детей, даже с инвалидностью были пристроены в приемные семьи.

Ложкину А.А. было присвоено звание заслуженного врача Российской Федерации, он награжден орденом «Знак Почета», медалью а «За заслуги перед отечеством 2 степени». За время работы Александра Андреевича в Дом ребенка поступило и воспитывалось более 2 тыс. детей.

В 2011 году власти провели первую «оптимизацию» Дома ребенка. Было решено объединить его с другими детскими учреждениями. Руководить объединенным Домом ребенка стала Батюкова И.Д. и он продолжал работать.

Территория учреждения была огорожена, благоустроена, озеленена; имелось наружное электрическое освещение, пост охраны, автоматический шлагбаум.

Для прогулок были оборудованы прогулочные участки и встроенные веранды. На участках установлены детские качели, домики и другое игровое оборудование, выстроены новые веранды. Участки заботливо огорожены.

Оздоровительные процедуры, сон на свежем воздухе, обучающие игры – здесь были созданы все условия, что бы ребенок укреплял своё здоровье и органично развивался.

Стабильный коллектив учреждения проводил кропотливую работу по медицинской, социальной и педагогической реабилитации воспитанников.

В наличии были кабинеты: физио, процедурный, массажный; физкультурный зал, музыкальный зал, кабинет учителя-дефектолога, сенсорная комната, комната для посетителей. Для детей с ДЦП и синдромом Дауна, разработаны индивидуальные комплексы физических упражнений.

В доме ребенка регулярно устраивались праздники с приглашением гостей. Это помогало приносить особые знания детям, значительно расширять их круг общения.

И вот всему этому пришел конец. 28 сентября 2017 года работникам дома ребенка было объявлено о его ликвидации.

В настоящее время, дети, находившиеся в Доме ребенка, распределены по другим детским домам или переданы ближайшим родственникам.

Мебель и оборудование, демонтируется. Имущество Дом ребенка вывозится.

Что будет в этих помещениях — неизвестно. Скорее всего, здание и прилегающая территория, пойдут « с молотка».

vikiperm.com

Международный день человека с синдромом Дауна

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).

Генеральная Ассамблея постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jerome Lejeune, 1926-1994).

Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.

Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.

Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.

В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.

sama-zhizn.ru

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна (ВИДЕО)

АСИ публикует подборку видео с участием людей, которые разрушают общественные стереотипы.

В Международный день человека с синдромом Дауна общественные организации, благотворительные фонды и волонтерские проекты проводят акции для повышения информированности общества об этом заболевании.

В этот день благотворительный фонд «Синдром любви» запускает проект #МЕДИАСИНДРОМ. Он призван разрушить стереотипы об ограниченности возможностей людей с синдромом Дауна. В эфире новостей на телеканале «Дождь», в программе «Все на Матч!» телеканала «МАТЧ» и в прямом эфире VK Live социальной сети «ВКонтакте» молодые люди с синдромом Дауна на один день станут телеведущими и журналистами. Они обсудят новости с ведущими телеканалов, а также возьмут интервью у Тутты Ларсен, Анны Семенович и Дмитрия Диброва в прямом эфире.

Также фонд подготовил ролик, в котором люди с синдромом Дауна — Влад Ситдиков, Маша Сиротинская, Гриша Данишевский, Мария Будина — отвечают на вопросы о себе, своей жизни и разрушают мифы.

Инклюзивный театральный проект «ВзаимоДействие» подготовил свой ролик о толерантности #бытьвместе. Девушка, репетирующая танец, замечает, что за ней наблюдает мужчина с синдромом Дауна. Она недовольна и решает покинуть репетиционный зал. На выходе девушка видит, как мужчина повторяет ее движения. Она понимает, что особый человек искренне любовался ее танцем, и решает станцевать вместе с ним.

«С помощью этого видео мы хотим показать, что ошибка природы вовсе не в том, что человек может родиться с лишней хромосомой, а в том, что человек может стать безразличным, — говорит автор проекта «ВзаимоДействие» Маргарита Ребецкая. — Мы хотим донести до людей, что люди с синдромом Дауна не опасны и, более того, у них есть, чему поучиться. В первую очередь искренности».

Проект «ВзаимоДействие» создает театральные постановки и короткометражные фильмы. Актерами в них выступают люди с синдромом Дауна и без. Проект помогает наладить взаимодействие между обществом и людьми с особенностями здоровья. В ближайшее время представят первый инклюзивный спектакль «ВзаимоДействия».

Кроме того, в конце февраля 2017 года москвич Петр Зозуля решил организовать одиночный забег «Жизнь. Перезагрузка» для социальной адаптации подростков с синдромом Дауна. Во время забега основатель проекта RestartYou планировал собирать пожертвования на сайте фонда «Синдром любви» — по рублю за каждый пройденный метр пути. Таким образом он рассчитывал принести фонду 360 тыс. рублей.

Забег начался в Анапе 23 февраля и завершился в Сочи 1 марта. Каждый день Зозуля пробегал от 40 километров. По словам предпринимателя, за все время ему удалось собрать 442 тыс. рублей для фонда «Синдром любви». Как объяснил Зозуля на сайте проекта, своим забегом он хотел предоставить возможность подросткам с синдромом Дауна работать и зарабатывать деньги, изменить их жизнь к лучшему.

Предприниматель выложил видеоролик своего марафона. «Все эмоции, сомнения, радость победы и красота виноградников и морских берегов, которые я получил за семь дней пути на забеге «Жизнь. Перезагрузка» в этих семи минутах видеоотчета», — написал Петр Зозуля в сети Facebook.

Осуществить свою давнюю мечту — стать телеведущей — смогла и девушка из Франции Мелани. Девушка с синдромом Дауна создала страницу в Facebook с призывом к французским телеканалам, а также сняла видеоролик, который быстро распространился в сети и набрал более 2 млн просмотров за несколько дней. В результате каналы France 2 и BFM TV пригласили Мелани провести прогнозы погоды.

Синдром Дауна проявляется тогда, когда кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведен 21 марта 2006 года.

www.asi.org.ru

21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна

21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведен 21 марта 2006 года.

О проблемах роста и развития детей с синдромом Дауна, программах раннего вмешательства и инклюзивного образования, о перспективах социальной адаптации в России говорят и специалисты, и родители, воспитывающие детей с таким синдромом. Во многих регионах нашей страны прошли разнообразные мероприятия.

Фонд «Синдром любви» запустил всероссийскую акцию, в которой предложил каждому человеку рассказать о своих особенностях и научиться их ценить.

Синдром любви — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране. Фонд собирает средства и передаем их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, ведет работу по повышению осведомленность общества о синдроме Дауна, организует досуговые, спортивные и творческие проекты для ребят с синдромом Дауна.

Всероссийскую акцию #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ поддерживали несколько федеральных и кабельных телеканалов: ТНТ, ТНТ4, ТВ3, Пятница, Супер, 2х2, СТС, СТС Love Домашний, РЕН ТВ, Че, 5 канал, TLC, Investigation Discovery, Animal Planet, Discovery Channel, Дождь, Москва 24 и Москва Доверие. На экранах телевизоров миллионов граждан в социальном ролике предстали герои, которые говорят, что они не умеют. Отсутствие этих навыков часто относится и к людям с синдромом Дауна. И это нас всех объединяет: каждый из нас что-то не умеет, потому что мы все люди.

В Хабаровском Дальневосточном художественном музее до конца марта горожане смогут увидеть около 30 работ, выполненных детьми — подопечными центра «Содружество» .

На открытии выставки «Оранжевое небо» вместе с родителями были и сами авторы в возрасте от трех до 15 лет. Сотрудники музея провели для них игру-экскурсию по залам, подарили подарки и вручили дипломы.

В начале апреля Благотворительного фонда имени святой мученицы царицы Александры напечатает лучшие рисунки в информационных буклетах о детях с синдромом Дауна. Волонтеры будут раздавать их на различных мероприятиях: тематических фотовыставках, благотворительном футбольном матче и др. Также организаторы планируют выпустить календари с фотографиями участников проекта.

Выставка рисунков детей с синдромом Дауна проходит в рамках проекта «Солнце в каждом сердце», который включает адресную помощь детям для реабилитации или лечения, фотовыставки в торговых центрах города, мастер-классы с известным художником.

Снежногорск — город в Мурманской области, — также не остался в стороне. 21 марта ребята, получающие услуги в группе дневного пребывания отделении социальной реабилитации несовершеннолетних ГОАУСОН «Полярнинский КЦСОН» были приглашены на благотворительное мероприятие, посвященное Всемирному Дню человека с синдромом Дауна, организованное Снежногорским обществом инвалидов и индивидуальными предпринимателями г. Снежногорск.

С детьми работали аниматоры, которые с удовольствием играли, пели в караоке с нашими «солнечными» детишками. Все вместе оформляли вкусный торт. Каждый мог внести собственный вклад в создание десерта. В восторге ребята остались от аквагрима, который рисовали на их лицах. Все были очень индивидуальны.

Мероприятие закончилось зажигательной дискотекой, где все участники танцевали, веселились и подпевали всеми известные песни.

В Пензе работала фотовыставка «Солнечные дети». Инициатором акции стала общественная организация поддержки инвалидов «Пензенские лучики», созданная родителями детей с синдромом Дауна.

На выставке представлены фотографии 17 «солнечных» детей из Пензенской области. Автор фотографий — Наталья Чернова, место для съемок предоставила фотостудия «Андерсон».

В открытии выставки приняли участие около 40 семей, в которых есть дети с особенностями развития. Дети читали стихи и показывали танцевальные номера.

А еще вышла в свет «ХромоСоня»

Что такое хромосома? Что будет, если хромосом окажется не 46, а 47? На эти и другие вопросы отвечает первая в России научно-познавательная детская книга «ХромоСоня» о синдроме Дауна автора Светланы Нагаевой. Книгу выпустило издательско-информационное агентство «Пресс-Меню» при финансовой поддержке Департамента средств массовой информации и рекламы города Москвы.

Автор — мама мальчика с синдромом Дауна. Она легко и доступно объясняет такие сложные вещи, как влияние хромосом. «Мне бы очень хотелось, чтобы синдром Дауна ассоциировался у людей с «ХромоСоней» и объятиями, а не c ругательством и отставанием в развитии, — говорит Светлана. – Перед нами, родителями особенных детей, стоит задача изменить общество вокруг нас. И люди действительно меняются, просто нам нужно говорить чаще и громче. С такой книжкой это делать легче».

son-net.info

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Ваш комментарий будет проверен модератором

на предмет соответствия Правилам.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: internet-group@rian.ru

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
  • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

    Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

    Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

    В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

ria.ru

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Navigation