Никольская дети с аутизмом

Психологическая классификация детского аутизма

Наряду с необходимостью совершенствования систем клинической классификациями детского аутизма, потребность в которых определяется задачами диагностики и дифференцированного лечения, актуальны и задачи создания психологической типологии, обеспечивающей нужды разработки методов и форм организации психолого-педагогической помощи.

В наиболее общей форме такая классификация осуществляется разделением аутичных детей по уровню их интеллектуального развития на высоко и низкофункциональных. Такое разделение осуществляется с помощью количественных показателей, полученных детьми в ходе тестирования при решении интеллектуальных задач и заданий, определяющих их социальную компетенцию. Результаты тестирования отражают, прежде всего, способности ребенка к продуктивной организации в процессе обследования, а значит и степень выраженности его проблем в социальном взаимодействии, т.е. в какой-то мере и возможности дальнейшего социального развития. Известна также классификация L.Wing, (1976), разделяющая детей на три группы по характеру нарушения их социального взаимодействия на отрешенных, пассивных и активных, но нелепых в общении. По мнению автора, наиболее благоприятен прогноз развития детей, пассивно вовлекающихся в коммуникацию.

При общем типе нарушения психического развития дети с аутизмом имеют значительные индивидуальные различия. Вместе с тем, мы считаем, что среди типических случаев детского аутизма можно выделить детей с четырьмя основными моделями поведения, различающимися своими системными характеристиками. В рамках каждой из них формируется характерное единство доступных ребенку средств активного контакта со средой и окружающими людьми, с одной стороны, и форм аутистической защиты и аутостимуляции, с другой. Эти модели отличает глубина и характер аутизма; активность, избирательность и целенаправленность ребенка в контактах с миром, возможности его произвольной организации, специфика «проблем поведения», доступность социальных контактов, уровень и формы развития психических функций (степень нарушения и искажения их развития). 1

Представим эти модели, начиная от глубоких форм аутизма к менее выраженным:

Первая группа. Дети не развивают активной избирательности в контактах со средой и людьми, что проявляется в их полевом поведении. Они практически не реагируют на обращение и сами не пользуются ни речью, ни невербальными средствами коммуникации, их аутизм внешне проявляется как отрешенность от происходящего.

Эти дети почти не имеют точек активного соприкосновения с окружением, могут не реагировать явно даже на боль и холод. Они будто не видят и не слышат и, тем не менее, пользуясь в основном периферическим зрением, редко ушибаются и хорошо вписываются в пространственное окружение, бесстрашно карабкаются, ловко перепрыгивают, балансируют. Не вслушиваясь, и, не обращая ни на что явного внимания, в своем поведении могут показывать неожиданное понимание происходящего, близкие часто говорят, что от такого ребенка трудно что-нибудь скрыть или спрятать.

Полевое поведение в данном случае принципиально отличается от полевого поведения ребенка «органика». В отличие от гиперактивных и импульсивных детей такой ребенок не откликается на все, не тянется, не хватает, не манипулирует предметами, а скользит мимо. Отсутствие возможности активно и направленно действовать с предметами проявляется в характерном нарушении формирования координации рука-глаз. Этих детей можно мимолетно заинтересовать, но привлечь к минимально развернутому взаимодействию крайне трудно. При активной попытке сосредоточить ребенка произвольно, он может сопротивляться, но как только принуждение прекращается, успокаивается. Негативизм в этих случаях не выражен активно, дети не защищаются, а просто уходят, ускользают от неприятного вмешательства.

При столь выраженных нарушениях организации целенаправленного действия дети с огромным трудом овладевают навыками самообслуживания, также как и навыками коммуникации. Они мутичны, хотя известно, что многие из них время от времени могут повторить за другими привлекшее их слово или фразу, а иногда и неожиданно отразить словом происходящее. Эти слова, однако, без специальной помощи не закрепляются для активного использования, и остаются пассивным эхом увиденного или услышанного. При явном отсутствии активной собственной речи, их понимание обращенной речи остается под вопросом. Так, дети могут проявлять явную растерянность, непонимание прямо адресованной им инструкции и, в тоже время, эпизодически демонстрировать адекватное восприятие значительно более сложной речевой информации прямо им не направленной и воспринятой из разговоров окружающих.

При овладении навыками коммуникации с помощью карточек с изображениями, словами, в некоторых случаях письменной речью с помощью клавиатуры компьютера (такие случае неоднократно зарегистрированы), эти дети могут показывать понимание происходящего значительно более полное, чем это ожидается окружающими. Они также могут показывать способности в решении сенсомоторных задач, в действиях с досками с вкладышами, с коробками форм, их сообразительность проявляется и в действиях с бытовыми приборами, телефонами, домашними компьютерами.

Практически не имея точек активного соприкосновения с миром, эти дети могут не реагировать явно и на нарушение постоянства в окружении. 2 Разряды стереотипных движений, так же как и эпизоды самоагрессии, проявляются у них лишь на короткое время и в особенно напряженные моменты нарушения покоя, в частности при нажиме со стороны взрослых, когда ребенок не в состоянии немедленно ускользнуть от них.

Тем не менее, не смотря на практическое отсутствии активных собственных действий, мы все-таки можем выделить и у этих детей характерный тип аутостимуляции. Они используют в основном пассивные способы впитывания внешних впечатлений, успокаивающих, поддерживающих и подпитывающих состояние комфорта. Дети получают их, бесцельно перемещаясь в пространстве — лазая, кружась, перепрыгивая, карабкаясь; могут и неподвижно сидеть на подоконнике, рассеянно созерцая мелькание огней, движение ветвей, облаков, потока машин, особенное удовлетворение испытывают на качелях, у окна движущегося транспорта. Пассивно используя складывающиеся возможности, они получают однотипные впечатления, связанные с восприятием движения в пространстве, двигательными и вестибулярными ощущениями, что также придает их поведению оттенок стереотипности и монотонности. 3

Вместе с тем, даже про этих, глубоко аутичных детей нельзя сказать, что они не выделяют человека из окружающего и не имеют потребности в общении и привязанности к близким. Они разделяют своих и чужих, это видно по меняющейся пространственной дистанции и возможности мимолетного тактильного контакта, подходят к близким, для того чтобы их кружили, подбрасывали. Именно с близкими эти дети проявляют максимум доступной им избирательности: могут взять за руку, подвести к нужному объекту и положить на него руку взрослого. Таким образом, так же как и обычные, эти глубоко аутичные дети вместе со взрослым оказываются способными к более активной организации поведения и к более активным способам тонизирования.

Существуют успешно проявившие себя методы установления и развития эмоционального контакта даже с такими глубоко аутичными детьми. Задачами последующей работы является постепенное вовлечение их во все более развернутое взаимодействие со взрослыми и в контакты со сверстниками, выработка навыков коммуникации и социально-бытовых навыков, и максимальная реализация, открывающихся в этом процессе возможностей эмоционального, интеллектуального и социального развития ребенка.

Вторая группа включает детей, находящихся на следующей по тяжести ступени аутистического дизонтогенеза. Дети имеют лишь самые простые формы активного контакта с людьми, используют стереотипные формы поведения, в том числе речевого, стремятся к скрупулёзному сохранению постоянства и порядка в окружающем. Их аутистические установки уже выражаются в активном негативизме, а аутостимуляция как в примитивных, так и в изощренных стереотипных действиях – активном избирательном воспроизведении одних и тех же привычных и приятных впечатлений, часто сенсорных и получаемых самораздражением.

В отличие от пассивного ребенка первой группы, для которого характерно отсутствие активной избирательности, поведение этих детей не полевое. У них складываются привычные формы жизни, однако они жестко ограничены и ребенок стремится отстоять их неизменность: здесь максимально выражено стремление сохранения постоянства в окружающем, в привычном порядке жизни — избирательность в еде, одежде, маршруте прогулок. Эти дети с подозрением относятся ко всему новому, боятся неожиданностей, могут проявлять выраженный сенсорный дискомфорт, брезгливость, легко и жестко фиксируют дискомфорт и испуг и, соответственно, могут накапливать стойкие страхи. Неопределенность, неожиданный сбой в порядке происходящего, дезадаптируют ребенка и могут легко спровоцировать поведенческий срыв, который может проявиться в активном негативизме, генерализованной агрессии и самоагрессии.

В привычных же, предсказуемых условиях они могут быть спокойны, довольны и более открыты к общению. В этих рамках они легче осваивают социально бытовые навыки и самостоятельно используют их в привычных ситуациях. В сложившемся моторном навыке такой ребенок может проявить умелость, даже искусность: нередки прекрасный каллиграфический почерк, мастерство в рисунке орнамента, в детских поделках и.т.п. Выработанные бытовые навыки прочны, но слишком жестко связаны с теми жизненными ситуациями, в которых сложились, и необходима специальная работа для перенесения их в новые условия. Характерна речь штампами, требования ребенка выражаются словами и фразами в инфинитиве, во втором или в третьем лице, складывающимися на основе эхолалии (повторения слов взрослого – «накрыть», «хочешь пить» или подходящих цитат из песен, мультфильмов). Речь развивается в рамках стереотипа, привязана к определенной ситуации, для ее понимания может потребоваться конкретное знание того как сложился тот или иной штамп. 4

Именно у этих детей в наибольшей степени обращают на себя внимание моторные и речевые стереотипные действия (особые, нефункциональные движения, повторения слов, фраз, действий – как разрывание бумаги, перелистывание книги). Они субъективно значимы для ребенка и могут усилиться в ситуациях тревоги: угрозы появления объекта страха или нарушения привычного порядка. Это могут быть примитивные стереотипные действия, когда ребенок извлекает нужные ему сенсорные впечатления прежде всего самораздражением или в стереотипные манипуляции с предметами, а могут быть и достаточно сложные, как повторение определенных аффективно заряженных слов, фраз, стереотипный рисунок, пение, порядковый счет, или даже значительно более сложные как математическая операция – важно, что это упорное воспроизведение одного и того же эффекта в стереотипной форме. Эти стереотипные действия ребенка важны ему как аутостимуляция для стабилизации внутренних состояний и защиты от травмирующих впечатлений извне. При успешной коррекционной работе нужды аутостимуляции могут терять свое значение и стереотипные действия, соответственно, редуцируются.

Становление психических функций такого ребенка в наибольшей степени искажено. Страдает, прежде всего, возможность их развития и использования для решения реальных жизненных задач, в то время как в стереотипных действиях аутостимуляции могут проявляться не реализуемые на практике возможности: уникальная память, музыкальный слух, моторная ловкость, раннее выделение цвета и формы, одаренность в математических вычислениях, лингвистические способности.

Проблемой этих детей является крайняя фрагментарность представлений об окружающем, ограниченность картины мира сложившимся узким жизненным стереотипом. В привычных рамках упорядоченного обучения, часть таких детей может усвоить программу не только вспомогательной, но и массовой школы. Проблема в том, что эти знания без специальной работы осваиваются механически, укладываются в набор стереотипных формулировок, воспроизводимых ребенком в ответ на вопрос, заданный в привычной форме. Надо понимать, что эти механически освоенные знания без специальной работы не смогут использоваться ребенком в реальной жизни.

Ребенок этой группы может быть очень привязан к близкому человеку, но это еще не вполне эмоциональная привязанность. Близкий чрезвычайно значим для него, но значим, прежде всего, как основа сохранения столь необходимой ему стабильности, постоянства в окружающем. Ребенок может жестко контролировать маму, требовать ее постоянного присутствия, протестует при попытке нарушить стереотип сложившегося контакта. Развитие эмоционального контакта с близкими, достижения более свободных и гибких отношений со средой и значительная нормализация психоречевого развития, возможны на основе коррекционной работы по дифференциации и насыщению жизненного стереотипа ребенка, осмысленными активными контактами с окружением.

Дети первой и второй группы по клинической классификации относятся к наиболее типичным, классическим формам детского аутизма, описанным Л. Каннером.

Третья группа. Дети имеют развёрнутые, но крайне косные формы контакта с окружающим миром и людьми – достаточно сложные, но жёсткие программы поведения (в том числе речевого), плохо адаптируемые к меняющимся обстоятельствам и стереотипные увлечения, часто связанные с неприятными острыми впечатлениями. Это создаёт экстремальные трудности во взаимодействии с людьми и обстоятельствами, аутизм таких детей проявляется как поглощенность собственными стереотипными интересами и неспособность выстраивать диалогическое взаимодействие.

Эти дети стремятся к достижению, успеху, и их поведение формально можно назвать целенаправленным. Проблема в том, что для того, чтобы активно действовать, им требуется полная гарантия успешности, переживания риска, неопределенности их полностью дезорганизуют. Если в норме самооценка ребенка формируется в ориентировочно-исследовательской деятельности, в реальном опыте удач и неудач, то для этого ребенка значение имеет только стабильное подтверждение своей успешности. Он мало способен к исследованию, гибкому диалогу с обстоятельствами и принимает лишь те задачи, с которыми заведомо и гарантированно может справиться.

Стереотипность этих детей в большей степени выражается в стремлении сохранить не столько постоянство и порядок окружения (хотя это тоже важно для них), сколько неизменность собственной программы действий, необходимость по ходу менять программу действий (а этого и требует диалог с обстоятельствами) может спровоцировать у такого ребенка аффективный срыв. Близкие, в связи со стремлением такого ребенка во чтобы то не стало настоять на своем, часто оценивают его как потенциального лидера. Это ошибочное впечатление, поскольку неумение вести диалог, договариваться, находить компромиссы и выстраивать сотрудничество, не только нарушает взаимодействие ребенка со взрослыми, но и выбрасывает его из детского коллектива.

При огромных трудностях выстраивания диалога с обстоятельствами дети способны к развернутому монологу. Их речь грамматически правильная, развернутая, с хорошим запасом слов может оцениваться как слишком правильная и взрослая — «фонографическая». При возможности сложных монологов на отвлеченные интеллектуальные темы этим детям трудно поддержать простой разговор.

Умственное развитие таких детей часто производит блестящее впечатление, что подтверждается результатами стандартизированных обследований. При этом, в отличие от других детей с РАС, их успехи более проявляются в вербальной, а не в невербальной области. Они могут рано проявить интерес к отвлеченным знаниям и накопить энциклопедическую информацию по астрономии, ботанике, электротехнике, генеалогии, и часто производят впечатление «ходячих энциклопедий». При блестящих знаниях в отдельных областях, связанных с их стереотипными интересами, дети имеют ограниченное и фрагментарное представление о реальном окружающем мире. Они получают удовольствие от самого выстраивания информации в ряды, ее систематизации, однако эти интересы и умственные действия тоже стереотипны, мало связаны с реальностью и являются для них родом аутостимуляции.

При значительных достижениях в интеллектуальном и речевом развитии эти дети гораздо менее успешны в моторном — неуклюжи, крайне неловки, страдают навыки самообслуживания. В области социального развития они демонстрируют чрезвычайную наивность и прямолинейность, нарушается развитие социальных навыков, понимания и учета подтекста и контекста происходящего. При сохранности потребности в общении, стремлении иметь друзей, они плохо понимают другого человека.

Характерным является заострение интереса такого ребенка к опасным, неприятным, асоциальным впечатлениям. Стереотипные фантазии, разговоры, рисунки на темы «страшного» тоже являются особой формой аутостимуляции. В этих фантазиях ребенок получает относительный контроль над испугавшим его рискованным впечатлением и наслаждается им, воспроизводя снова и снова.

В раннем возрасте, такой ребенок может оцениваться сверходаренный, позже обнаруживаются проблемы выстраивания гибкого взаимодействия, трудности произвольного сосредоточения, поглощенность собственными сверхценными стереотипными интересами. При всех этих трудностях, социальная адаптация таких детей, по крайней мере, внешне, значительно более успешна, чем в случаях двух предыдущих групп. Эти дети, как правило, обучаются по программе массовой школы в условиях класса или индивидуально, могут стабильно получать отличные оценки, но и они крайне нуждаются в постоянном специальном сопровождении, позволяющем им получить опыт диалогических отношений, расширить круг интересов и представление об окружающем и окружающих, сформировать навыки социального поведения.

Дети этой группы в клинической классификации могут быть определены как дети с синдромом Аспергера.

Четвертая группа. Для этих детей произвольная организация очень сложна, но в принципе доступна. В контакте с другими людьми они быстро устают, могут истощаться и перевозбуждаться, имеют выраженные проблемы организации внимания, сосредоточения на речевой инструкции, ее полного понимания. Характерна общая задержка в психоречевом и социальном развитии. Трудности взаимодействия с людьми и меняющимися обстоятельствами проявляются в том, что, осваивая навыки взаимодействия и социальные правила поведения, дети стереотипно следуют им и теряются при неподготовленном требовании их изменения. В отношениях с людьми проявляют задержку эмоционального развития, социальную незрелость, наивность.

При всех трудностях, их аутизм наименее глубок, и выступает уже не как защитная установка, а как лежащие на поверхности трудности общения — ранимость, тормозимость в контактах и проблемы организации диалога и произвольного взаимодействия. Эти дети тоже тревожны, для них характерно легкое возникновение сенсорного дискомфорта, они готовы испугаться при нарушении привычного хода событий, смешаться при неудаче и возникновении препятствия. Отличие их в том, что они более, чем другие, ищут помощи близких, чрезвычайно зависят от них, нуждаются в постоянной поддержке, и ободрении. Стремясь получить одобрение и защиту близких, дети становятся слишком зависимы от них: ведут себя чересчур правильно, боятся отступить от выработанных и зафиксированных форм одобренного поведения. В этом проявляется их типичная для любого аутичного ребенка негибкость и стереотипность.

Ограниченность такого ребенка проявляется в том, что он стремится строить свои отношения с миром преимущественно опосредованно, через взрослого человека. С его помощью он контролирует контакты со средой, и старается обрести устойчивость в нестабильной ситуации. Вне освоенных и затверженных правил поведения эти дети очень плохо организуют себя, легко перевозбуждаются и становятся импульсивными. Понятно, что в этих условиях ребенок особенно чувствителен к нарушению контакта, отрицательной оценке взрослого.

Такие дети не развивают изощренных средств аутостимуляции, им доступны нормальные способы поддержания активности — они нуждаются в постоянной поддержке, одобрении и ободрении близких. И, если дети второй группы физически зависимы от них то этот ребенок нуждается в непрестанной эмоциональной поддержке. Потеряв связь со своим эмоциональным донором, переводчиком и упорядочивателем смыслов происходящего вокруг, такой ребенок останавливается в развитии и может регрессировать к уровню, характерному для детей второй группы.

Тем не менее, при всей зависимости от другого человека среди всех аутичных детей только дети четвертой группы пытаются вступить в диалог с обстоятельствами (действенный и речевой), хотя и имеют огромные трудности в его организации. Психическое развитие таких детей идет с более равномерным отставанием. Характерны неловкость крупной и мелкой моторики, некоординированность движений, трудности усвоения навыков самообслуживания; задержка становления речи, ее нечеткость, неартикулированность, бедность активного словарного запаса, поздно появляющаяся, аграмматичная фраза; медлительность, неровность в интеллектуальной деятельности, недостаточность и фрагментарность представлений об окружающем, ограниченность игры и фантазии. В отличие от детей третей группы, достижения здесь больше проявляются в невербальной области, возможно в конструировании, рисовании, музыкальных занятиях.

В сравнении с «блестящими», явно вербально интеллектуально одаренными детьми третьей группы, они сначала производят неблагоприятное впечатление: кажутся рассеянными, растерянными, интеллектуально ограниченными. Педагогическое обследование часто обнаруживает у них состояние пограничное между задержкой психического развития и умственной отсталостью. Оценивая эти результаты, необходимо, однако, учитывать, что дети четвертой группы в меньшей степени используют готовые стереотипы — пытаются говорить и действовать спонтанно, вступать в речевой и действенный диалог со средой. Именно в этих прогрессивных для их развития попытках общаться, подражать, обучаться они и проявляют свою неловкость.

Трудности их велики, они истощаются в произвольном взаимодействии, и в ситуации истощения и у них могут проявиться моторные стереотипии. Стремление отвечать правильно, мешает им учиться думать самостоятельно, проявлять инициативу. Эти дети также наивны, неловки, негибки в социальных навыка, фрагментарны в своей картине мира, затрудняются в понимании подтекста и контекста происходящего. Однако при адекватном коррекционном подходе именно они дают наибольшую динамику развития и имеют наилучший прогноз психического развития и социальной адаптации. У этих детей мы также встречаемся с парциальной одаренностью, которая имеет перспективы плодотворной реализации.

По нашему мнению, именно эти дети описываются в специальной литературе как высокофункциональные дети с аутизмом.

Представленные модели поведения были рассмотрены нами с точки зрения их адаптивной целесообразности

Так поведение ребенка первой группы становится понятным и осмысленным, если предположить, что он сосредоточен на стремлении сохранить состояние покоя, уберечь себя от дискомфорта и истощения, т.е. на решении самой важной адаптационной задачи – самосохранения. Ненормально лишь то, что решается эта задача в данном случае сверх радикально. Такой ребенок жестко устанавливает дистанцию, практически исключающую его соприкосновение с окружением, что блокирует его психическое развитие: не позволяет сформировать индивидуальную избирательность и дифференцированный жизненный опыт активных отношений с миром.

Поведение детей второй группы определяется их направленностью на разрешение другой, столь же витально значимой задачи, — формировании индивидуальной избирательности (опредмечивании потребностей ребенка), задачи требующей значительно большей активности в отношениях с миром. Дети второй группы уже вступают в избирательные отношения со средой, т.е. выделяют и фиксируют желаемые и нежелаемые контакты, конкретные условия и действенные способы достижения удовольствия и избавления от опасности. Они упорядочивают отношения с миром, определяют оптимальный и надежно воспроизводимый стереотип жизни, но, как и дети первой группы, делают это слишком радикально. Большинство воздействий среды фиксируются как неподходящие, и жизненный стереотип выстраивается не столько как система связей со средой, сколько как средство защиты и ограничений. Сверхжёсткий жизненный стереотип перекрывает ребенку путь дальнейшего развития. Он не может учиться активно действовать в неопределенном, изменчивом мире, поскольку любое нарушение привычного стереотипа жизни – задержку, изменение, саму неопределенность воспринимает как катастрофу.

Характер поведения ребенка третьей группы также приобретает осмысленность, если рассматривать его как неудачную попытку разрешения следующей по сложности, требующей активности адаптивной задачи – организации достижения цели в условиях неопределенности, отсутствия отработанных и проверенных способов ее достижения. В норме это задача организации исследовательской деятельности, преодоления препятствий в активном диалоге со складывающимися обстоятельствами. Дети третьей группы уже пытаются допустить в свою жизнь неопределенность, пережить без паники сбой в ее порядке (что абсолютно невозможно для ребенка второй группы). Они стремятся к достижению, к преодолению препятствия, но в этом им требуется полная гарантия успеха единственной и жестко выстроенной собственной программы поведения. Такой радикальный подход к организации целенаправленного поведения исключает ведение гибкого диалога с обстоятельствами, ребенок направлен не на уточнение и совершенствование программы, а на защиту ее неизменности, что перекрывает ему путь к развитию диалогических взаимоотношений с окружением, а значит и собственному психическому и социальному развитию.

Сохранение постоянство и порядка в окружении значимо и для детей четвертой группы. Вместе с тем, парадоксально, но в наибольшей степени поведение и проблемы детей четвертой группы определяются экстремальным сосредоточением на задаче поддержания эмоциональной связи с близким и, следования задаваемым ими правилам и нормам. Это задача витально значимая для психического развития каждого ребенка, требует наибольшей концентрации активности, поскольку предполагает развитие произвольных форм поведения. Патологические условия, однако, и здесь ведут к сверхрадикальности и жесткости в ее разрешении. Ребенок четвертой группы стремится строить свои отношения с миром только опосредованно, через взрослого человека, причем помощь близкого важна для него не столько для развития отношений с окружающим, сколько для защиты от него. Нарушается развитие индивидуальной избирательности, активного диалога с обстоятельствами, обретение устойчивости в нестабильной ситуации – все это ребенок пытается обрести, жестко следуя правилам, задаваемым другим человеком. И это тоже перекрывает путь его дальнейшему развитию. Разрешение все этих адаптивных задач в норме так же витально значимо, но решаются они все вместе, конечно при акцентуации каждой из них в соответствии с постоянно меняющимися обстоятельствами. При аутизме ненормальным является именно сверхсосредоточение ребенка лишь на одной из базового набора адаптивных задач, и ее разрешение столь радикальное, что это перекрывает возможность дальнейшего развития активных отношений с миром. Причиной столь кардинального упрощения отношений с миром, по нашему мнению исходно является экстремальное нарушение выносливости ребенка Это ведет к нарушению развития аффективной сферы — редукции системы адаптивных смыслов, организующих на разных уровнях активности наши взаимоотношения с окружением, и следствием этого является нарушение и искажение когнитивного развития.

Таким образом, глубина аутистического дизонтогенеза оценивается нами в соответствии со степенью нарушения способности ребенка к организации активного и гибкого взаимодействия с миром. А степень такого нарушения определяется выявлением типа адаптивной задачи, на решении которой ребенок сосредотачивается и не справляется настолько, что это перекрывает путь его дальнейшему развитию. Выделение ключевых затруднений в развитии активного контакта с миром позволяет выстраивать для каждого ребенка направление и последовательность шагов коррекционной работы, ведущей его к большей активности и устойчивости во взаимоотношениях.

Это прежде всего помощь в развитии аффективной сферы — системы адаптивно осмысленных отношений с миром, включающих гибкую дистанцию, дифференцированную индивидуальную избирательность; самооценку, позволяющую конструктивно рассматривать новизну и препятствия, возникающие на пути к цели; эмоциональные отношения с близкими, осмысление и присвоение социальных правил и норм поведения. Становление системы базовых адаптивных смыслов ребенка ведет за собой его когнитивное развитие — развитие психических функций стимулируется и направляется для использования их в реальной жизни.

Представленные модели аутистического поведения (группы детского аутизма) служат нам ориентирами психологической диагностики, определяя возможные глубину и качество нарушения контакта с миром, в которых может реализоваться детский аутизм. Вместе с тем оценка тяжести состояния и определение прогноза не могут осуществляться вне понимания того, что ребёнок, даже испытывая самые серьезные трудности, находится в процессе развития. То есть даже в пределах одной группы детей со сравнимой тяжестью и качеством аутистических проблем существуют индивидуальные различия в проявлении тенденций к установлению более активных и сложных отношений с миром. Сами выделенные группы не рассматриваются нами как отдельные формы детского аутизма, скорее это наш способ ориентировки в континууме выраженности нарушений возможностей ребёнка активно взаимодействовать с людьми и обстоятельствами.

alldef.ru

Никольская дети с аутизмом

Адаптивное физическое воспитание детей с аутизмом

Э .В. Плаксунова, Российский государственный университет физической культуры, спорта и туризма, Москва (обучение и воспитание 3.2011).

В настоящее время признано, что по­мощь средствами образования тре­буется ребенку с аутизмом не меньше, а во многих случаях даже больше, чем медицинская. С другой стороны, аутич- ного ребенка недостаточно просто учить: даже успешное накопление им знаний и выработка навыков сами по себе не ре­шают его проблем. Известно, что разви­тие аутичного ребенка не просто задер­жано, оно искажено: нарушена система смыслов, поддерживающих активность ребенка, направляющих и организующих его отношения с миром. Именно поэто­му ребенку с аутизмом затруднительно применять в реальной жизни имеющиеся у него знания и умения. Всем детям с расстройствами аутистического спек­тра, при значительной неоднороднос­ти этой группы по составу, необходимо лечебное воспитание, задачей которого является, прежде всего, развитие осмыс­ленного взаимодействия с окружающим миром (О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг, 2000).

Двигательная сфера детей с аутизмом характеризуется наличием стереотипных движений, трудностями формирования предметных действий и бытовых навы­ков, нарушениями мелкой и крупной мо­торики. Детям свойственны, в частности, нарушения в основных движениях: тя­желая, порывистая походка, импульсив­ный бег с искаженным ритмом, лишние движения руками или нелепо растопы­ренные руки, не принимающие участия в процессе двигательной деятельности, одноопорное отталкивание при прыжке

с двух ног. Движения детей могут быть вялы или, наоборот, напряженно скован­ны и механистичны, с отсутствием плас­тичности. Для детей являются трудными упражнения и действия с мячом, что свя­зано с нарушениями сенсомоторной ко­ординации и мелкой моторики рук.

У многих детей на уроке адаптивной физкультуры проявляются стереотип­ные движения: раскачивания всем те­лом, похлопывания или почесывания, однообразные повороты головы, машу­щие движения кистью и пальцами рук, движения руками, похожие на хлопанье крыльями, ходьба на цыпочках, круже­ния вокруг своей оси и другие движения, которые связаны с аутостимуляцией и отсутствием самоконтроля. У учащихся с аутизмом отмечаются нарушения ре­гуляции мышечной деятельности, свое­временно не формируется контроль за двигательными действиями, возникают трудности в становлении целенаправлен­ных движений, страдает пространствен­ная ориентировка.

Практика показывает, что пониженная произвольность у аутичных детей приво­дит в первую очередь к нарушению коор­динации движений. Устойчивость верти­кальной позы, сохранение равновесия и уверенной походки, способность соизме­рять и регулировать свои действия в про­странстве, выполняя их свободно, без из­лишнего напряжения и скованности, — все это необходимо человеку для нор­мальной жизнедеятельности, удовлетво­рения личных, бытовых и социальных потребностей. Чаще всего недостаточность именно этих характеристик лими­тирует двигательную деятельность.

Физическая культура, адаптированная к особенностям детей с аутизмом, явля­ется не только необходимым средством коррекции двигательных нарушений, стимуляции физического и моторного развития* но и мощным «агентом соци­ализации» личности. Для развития дви­гательной сферы аутичных детей важен осознанный характер моторного обуче­ния. Аутичному ребенку сложно регули­ровать произвольные двигательные ре­акции в соответствии с речевыми инс­трукциями. Он затрудняется управлять движением согласно указаниям другого лица и не в состоянии полностью под­чинить движения собственным речевым командам. Поэтому основными целями обучения аутичных детей на уроках адап­тивной физической культуры являются:

§ развитие имитационных способностей (умения подражать);

§ стимулирование к выполнению инс­трукций;

§ формирование навыков произвольной организации движений (в простран­стве собственного тела и во внешнем пространстве);

§ воспитание коммуникационных функ­ций и способности взаимодействовать в коллективе.

Исследование особенностей обучения детей с расстройствами аутистического спектра на уроках адаптивной физичес­кой культуры проводилось на базе под­разделения ГОУ «Центр психолого-меди­ко-социального сопровождения детей и подростков» Москвы.

Для обучения детей с аутизмом движе­ниям и с целью коррекции имеющихся у них нарушений двигательной сферы ис­пользуется программа «Моторная азбу­ка». Эта программа основывается на зако­номерностях формирования уровней пос­троения движений, описанных Н.А. Берн- штейном (1947), на методике обучения движениям детей дошкольного возраста С.В. Маланова (2001) и на методах дви­гательной коррекции нарушений разви­тия Е.В. Максимовой (2008). В программу входят следующие классы действий:

§ действия, требующие ориентировки в пространстве тела;

§ действия, обеспечивающие различ­ные виды перемещений ребенка во внешнем пространственном поле — ползание, ходьба, бег, прыжки;

§ точные действия в пространственном поле без предметов и с различными предметами.

На занятиях по этой программе, по­мимо отработки указанных классов дей­ствий, важно развитие двигательной рефлексивности аутичных детей: уме­ния осознавать выполняемые действия, в частности называть выполняемые дви­жения, рассказывать о том, с какой це­лью, как и в какой последовательности выполняются разнообразные двигатель­ные действия, и т. п. Осознанное участие детей в выполнении движений является как целью обучения, так и признаком ус­пешного развития их восприятия и навы­ков воспроизведения.

Кроме того, в ходе занятий адаптивной физической культурой ведется работа по формированию Я-концепции у аутичных детей. Для этого выполняемые движения и действия проговариваются от 1-го лица (например, «Я ползу», «Я марширую», «Я бегу»). Это помогает развивать у детей представления о самом себе, формировать схему тела и физический образ «Я» (К.С. Ле­бединская, О.С. Никольская, 1991).

Детей с аутизмом сначала рекоменду­ется обучать восприятию и воспроизве­дению движений в пространстве соб­ственного тела — начиная с движений головой, руками, кистями и пальцами рук, а затем переходя к движениям ту­ловищем и ногами. При двигательном и эмоциональном тонизировании ребен­ка, после телесно ориентированных игр или во время упражнений на тоническую стимуляцию у ребенка часто устанавли­вается прямой взгляд, он начинает раз­глядывать педагога и окружающий мир (Е.В. Максимова, 2008).

Чтобы побудить ребенка наблюдать за движениями, узнавать, ощущать и назы­вать их, необходимо:

  • медленно и четко выполнять движе­ния, комментируя их;.
  • описывать выполняемые упражнения просто, но образно, пользуясь одина­ковой терминологией для повторяю­щихся движений;
  • проговаривать выполняемые движе­ния, в том числе вместе с ребенком, и предлагать ему называть их;
  • начинать упражнения с простейших движений (растираний ладоней и хлопков в ладоши; растираний рук и движений руками вперед, вверх, вниз;

Если ребенок демонстрирует страх пе­ред телесным контактом или отказыва­ется от него, а любая попытка принудить его к этому влечет за собой проявление тревоги и агрессии, то можно помогать выполнять упражнения, сидя или стоя за спиной ребенка, так как приближение со стороны спины переживается им как меньшее вторжение, а значит, и меньшая опасность. Можно использовать также спортивный инвентарь, например гим­настическую палку, за которую ребенок держится и выполняет все необходимые движения.

Обучать детей с аутизмом выполне­нию движений во внешнем простран­стве следует, начиная с упражнений на перемещение и переходя затем к упраж­нениям на преодоление и обход внешних препятствий. Эти упражнения распреде­ляются на 4 группы, по степени нарас­тания координационной сложности: уп­ражнения в ползании, в ходьбе, в беге и в прыжках.

Чтобы научить ребенка различным ви­дам перемещений и движений во внеш­нем пространственном поле, необходи­мо:

§ начинать обучение с коротких переме­щений по прямой;

§ постепенно переходить к передвиже­нию на более длинные дистанции и к перемещениям с изменением направ­ления движения: по круту, дуге, зигза­гообразно и др.;

§ облегчить выполнение заданий, разме­тив помещение сплошными цветными линиями или другими ориентирами, четко обозначив линии «старт» и «фи­ниш», а также «зону отдыха»;

§ формулировать задания точно и таким образом, чтобы они побуждали ребен­ка к действию, например: «Проползи рядом со мной», «Пробеги по линии»;

§ показывать и называть незнакомые движения, используя пошаговую инс­трукцию;

§ сопровождать выполняемые движения ритмичными словами, хлопками в ла­доши и т. д., что является существен­ной помощью ребенку;

§ формировать у ребенка указательный жест и указательный взгляд;

§ не утомлять ребенка, чередовать вы­полнение упражнений во внешнем пространстве с упражнениями в про­странстве;

§ собственного тела, дозиро­вать нагрузку;

§ двигаться вместе с ребенком, рядом с ним;

§ поощрять даже малейшие успехи.

Обучив ребенка движениям на пе­ремещение во внешнем пространстве, можно переходить к обучению точным действиям во внешнем пространствен­ном поле.

Развивать умение выполнять точные действия в пространственном поле ре­комендуется с помощью, во-первых, уп­ражнений на точность перемещений во внешнем пространственном поле и, во- вторых, упражнений на развитие умения выполнять точные действия в простран­ственном поле с предметами.

Чтобы научить ребенка выполнять точные действия в пространственном поле, необходимо:

§ сопровождать образцы движений ко­ротким, но образным объяснением, относящимся только к одному из ас­пектов движения или к одному дей­ствию;

§ выполнять движение (или действие) вместе с ребенком (хотя бы частично), обязательно сопровождать движение (действие) инструкцией, в том числе пошаговой;

§ использовать для облегчения выполне­ния заданий различные ориентиры и четко обозначать зоны пространства, например «зону для выполнения уп­ражнений», «зону для игр», «зону для отдыха» и др.;

§ давать ребенку по ходу движения (или действия) словесные объяснения;

§ создавать интересные ситуации и по­буждать ребенка реализовывать их, например: «Этот мячик с колокольчи­ком внутри; попади в него другим мя­чиком — и он зазвенит»;

§ исправлять неправильные движения ребенка;

§ радоваться вместе с ребенком его ус­пехам, помогать ему преодолевать чувство страха перед незнакомыми предметами или движениями.

В процессе обучения детей с аутиз­мом необходимо соблюдать определен­ные правила:

§ предъявлять учебный материал в со­ответствии с индивидуальными осо­бенностями восприятия аутичного ребенка (выполнение упражнений с помощью взрослого, по подражанию взрослому, по инструкции и показу);

§ » соблюдать правило «от взрослого к ребенку»: взрослый выполняет дви­жение вместе с ребенком, комменти­руя каждое его пассивное или актив­ное движение и давая таким образом почувствовать, как правильно нужно выполнять движение и какое имен­но движение выполняется в данный момент;

§ соблюдать правило «от простого к сложному»: начинать с простых дви­жений в пространстве тела и постепен­но переходить к движениям внешнего пространственного поля (различным видам перемещений), таким образом постепенно усложняя двигательный репертуар и добиваясь автоматизации базовых движений;

§ соблюдать цефалокаудальный закон, сущность которого заключается в том, что развитие движений в онтогенезе происходит от головы к ногам: сна­чала ребенок осваивает контроль за мышцами шеи, рук, затем — спины и ног;

§ соблюдать проксимодистальный за­кон: развитие идет по направлению от туловища к конечностям, от ближних частей конечностей к дальним (ребе­нок учится сначала опираться на лок­ти, затем на ладони; сначала — стоять на коленях, потом — на выпрямлен­ных ногах и т. д.);

§ обеспечивать последовательное освое­ние ребенком различных уровней про­странства — нижнего (лежа на спине, на животе), среднего (сидя), верхнего (стоя);

§ соотносить степень оказания помощи с той ступенью развития, на которой в данный момент находится ребенок. В частности, упражнения могут выпол­няться ребенком пассивно или пассив- но-активно, первоначально с макси­мальной помощью, а в дальнейшем с постепенной минимизацией помощи и стимуляцией самостоятельного вы­полнения движения.

Одной из конечных целей программы адаптивного физического воспитания де­тей с аутизмом является обучение аутич­ного ребенка выполнять упражнения без помощи взрослых. Ускорить этот процесс помогают однообразные занятия. Сле­дует придерживаться последовательно­го структурированного однообразного порядка, а в программу обучения вклю­чать разные виды упражнений, так как аутичные дети способны концентриро­вать внимание только в течение корот­кого периода времени.

Для успешного проведения занятий ре­комендуется использовать перечислен­ные ниже приемы.

1. Необходимо четкое планирование и постепенное формирование стереотипа занятия. Иначе говоря, ребенок должен усвоить последовательность совершае­мых двигательных действий, зная при этом время или количество упражнений каждого вида.

2. Каждое упражнение обыгрывается и привязывается, по возможности, к ин­тересам и пристрастиям ребенка.

3. Используется такой понятный при­ем, как правильно выбранное положи­тельное подкрепление: «честно зарабо­танное» яблоко или печенье, баллы или очки, «победа» над воображаемым сопер­ником (роль которого может сыграть иг­рушка) и, наконец, просто эмоциональ­ное поощрение со стороны педагога или мамы. Из этого набора рекомендуется выбирать наиболее значимое для ребен­ка поощрение.

Нормализация физического состояния и психофизического тонуса является од­ним из важных аспектов социализации детей с расстройствами аутистического спектра. Поэтому таким детям необходи­мы постоянные физические нагрузки для поддержания психофизического тонуса и снятия эмоционального напряжения. Наряду со специальными занятиями по психомоторной коррекции и развитию двигательной сферы детям с расстрой­ствами аутистического спектра рекомен­дуются занятия адаптивным спортом.

Лебединская К. С., Никольская О. С. Диагнос­тика раннего детского аутизма: Начальные проявления. — М.: Просвещение, 1991. — С. 88-97.

Максимова Е.В. Уровни общения. Причины возникновения раннего детского аутизма и его коррекция на основе теории Н.А. Берн- штейна. — М.: Издательство «Диалог-МИФИ», 2008. — 288 с.

Маланов С.В. Развитие умений и способ­ностей у детей дошкольного возраста. Тео­ретические и методические материалы. — М.: Московский психолого-социальный инс­титут; Воронеж: Издательство НПО «МОДЕК», 2001. — 160 с.

Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либ- линг М.М. Аутичный ребенок. Пути помо­щи. — М.: Теревинф, 2000. — 336 с.

Плаксунова Э.В. Использование програм­мы «Моторная азбука» в процессе коррекци- онно-развивающей работы с аутичными де­тьми // Физическая культура: воспитание, образование, тренировка. — М., 2008. — № 2. — С. 2-5.

Плаксунова Э.В. Влияние занятий по про­грамме адаптивного физического воспитания «Моторная азбука» на двигательное и психо­моторное развитие детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и наруше­ния развития. — 2009. — № 4. — С. 67-72.

sites.google.com

10 знаменитостей, воспитывающих детей с аутизмом

Эти знаменитые люди, вдохновленные собственными детьми, делают все для распространения осведомленности об аутизме.

Статистика такова, что 1 из 68 детей имеет аутизм. Растущее количество детей с этим расстройством заставляет многих выступать с призывами о важности повышения информированности общества и расширения исследований этого состояния в поисках лечения. Не удивительно, что знаменитости, имеющие детей с аутизмом, используют свои платформы, чтобы привлечь внимание общества к этому диагнозу, который переворачивают жизнь с ног на голову.

18-летний сын Роберта Де Ниро, Эллиот, имеет аутизм. И актер твердо убежден, что необходимо вести открытые дискуссии по поводу любых потенциальных причин аутизма.

Сыну Силвестра Сталлоне, Серджио, поставили диагноз аутизм в 1982 году, когда ему было всего три года. До этого Силвестр и его жена Саша понимали, что с ребенком что-то не так. Они назвали его «тихим гением», потому что он научился рисовать и писать письма в раннем возрасте. Серджио уже за 30, и он все еще находится вне поля зрения общественности.

Член группы Boyz II Men Шон Стокман и его жена Шаронда говорят, что в жизни тяжелее всего им дается воспитание сына. Мика страдает аутизмом. Шон и Шаронда прилагают много усилий для того, чтобы распространять осведомленность об аутизме, собирать деньги для поддержки других семей, которые сталкиваются с теми же проблемами. Они являются учредителями организации под названием Голос Мики.

Певица и композитор Тони Брэкстон, имеющая семь наград Грэмми, открыто говорит о диагнозе своего сына Дизеля. У него, как вы уже догадались, тоже аутизм. С того момента, когда ему поставили диагноз и до сегодняшнего дня Дизель намного продвинулся вперед. Тони считает, что такой прогресс был возможен во многом благодаря раннему диагностированию и вмешательству. Также много пользы принесли ресурсы, которыми обеспечил их фонд Autism Speaks (аутизм говорит).

У Джетт, сына Джона Траволты и Келли Престон, симптомы, связанные с аутизмом, впервые начались проявляться после того, как он перенес синдром Кавасаки в возрасте двух лет. К сожалению, Джетт умер в 16 лет из-за судорог во время семейного отпуска.

У дизайнера Томми Хилфигера и его жены Ди двое детей с аутизмом, дочь и сын. Поэтому они стали активными участниками фонда Autism Speaks, учредители которого трудятся не покладая рук, чтобы повышать осведомленность об этом расстройстве.

В 1995 году звезде сериала The Good Wife Гэри Коулу сообщили ужасную весть: его дочери, Мэри, поставили диагноз аутизм. В то время он признался, что знает об этом очень мало. Но теперь он шокирован растущим числом случаев этого расстройства в последние 20 лет. Коул уверен, что длительная и регулярная терапия помогла его дочери теперь вести относительно нормальный образ жизни.

Звезда сериала «Элементарно» Эйдан Куин очень откровенен относительно диагноза дочери. Миа, по словам Эйдана, была абсолютно нормальным ребенком. Но после прививки у нее развилась реакция, приведшая к тяжелым симптомам аутизма. Теперь Миа уже взрослая. Она живет в специальном учреждении для людей с особенностями.

Майклу, сыну бывшего нападающего американского футбола команды Майми Долфинз Дэна Марино, поставили диагноз аутизма в возрасте двух лет, когда родители стали замечать некоторые значительные задержки в развитии. Его длительно и усиленно лечили, и теперь он живет полной жизнью.

Звезда NBA Дерон Уильям стал активно работать над повышением информированности общества об аутизме. Толчком послужил диагноз, который поставили его приемному сыну в 1,5 года. Уильям выступает за раннюю диагностику, потому что видел, как быстрое вмешательство в здоровье сына, помогло ему. Уильям создал фонд Point of Hope (Пункт надежды), который регулярно собирает средства на образование для детей с аутизмом.

Понравилось? Поделись с друзьями!

nest.moscow

«Жизнь с аутизмом»: восемь лет, полет нормальный

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Декабрь для меня — месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей «особенной» дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в «Голландии».

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года.

Анна растит троих дочерей. У старшей дочки в три года был диагностирован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической «Голландии». Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу «Улица Сезам», мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это — растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе «Добро пожаловать в Голландию» Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день «икс» родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: «Добро пожаловать в Голландию!»

Родители в шоке: «Голландия. Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии».

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

«Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, — подчеркивает Кингсли. — Это просто другая страна».

«Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!» — говорится в этом знаменитом тексте.

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

«Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, — пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. — А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: «Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала».

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: «Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта — колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии».

Мне очень близки параллели этого эссе об «Италии» и «Голландии», но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали — в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы — объявление педиатра: «У вашего ребенка, без сомнений, аутизм», иными словами: «Добро пожаловать в Голландию».

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать — в нашей «Голландии» жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек «ПЕКС» и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения — одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то «Голландии», а не в своей «Италии». Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает — где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей «Голландии» в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под «голландским» солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире — слова и цифры — такие очевидные и успокаивающие. А еще — герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина «Италия» — это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть «как всегда» и по расписанию. Но в «Голландии» не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: «Автобус приехал, ура!» — и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: «Нет, нет!»

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять — ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

«Автобус приехал, ура!» — с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной «Голландии» нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после «автобусной драмы», фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с «повторным приездом» не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Во-первых, бить сестру — это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: «Мама, дай мне платочек». Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

«Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем», — попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало «на ура»: я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

«Мама, я хочу быть кисой Мяу», — просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

«Мама, а я хочу быть собакой Аф», — вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице («Ты хочешь быть собакой», «Лиза хочет быть собакой»), а употребив местоимение «я».

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное — понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит «я хочу», «мне надо», но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Еще одна деталь из «Голландии», которая не дает Лизе покоя, — это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, «с мясом», а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей «Голландии». Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в «Италии», даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в «Голландии» может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, «пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом».

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в «Голландии». Но мы прорвемся, ведь переехать — не вариант.

Анна Кук — журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

www.bbc.com

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Navigation