С диагнозом аутизм

10 главных фильмов про аутизм

Драма Барри Левинсона «Человек дождя» — наверное, самый известный фильм о человеке с аутизмом. История о Рэймонде (Дастин Хоффман) с выдающимися математическими способностями и его циничном брате Чарли Бэббите (Том Круз) собрала четыре «Оскара», «Золотой глобус» и «Золотого медведя» Берлинале. Это при том, что во время съемок и Круз, и Хоффман сомневались в успехе фильма, а Хоффман и вовсе пытался покинуть проект — ему казалось, что играет он просто ужасно.

«Человек дождя» стал, пожалуй, первым фильмом, который привлек внимание к аутизму. Прототипом Рэймонда стал американец Ким Пик. Обладавший феноменальной памятью, он запоминал до 98% прочитанной информации и выработал собственную технику чтения, позволявшую ему проглатывать стандартный книжный разворот за 8 секунд. К концу жизни Ким держал в уме содержание 12 000 книг.

Документальный фильм «Антон тут рядом» — режиссерский дебют киноведа Любови Аркус. Фильм сразу попал в программу 69-го Венецианского кинофестиваля. Впоследствии получил премию итальянских интернет-критиков «Серебряная мышь».

Картина рассказывает об Антоне Харитонове. У мальчика с диагнозом аутизм от рака погибает мать, и Антону приходится жить в приютах. Действие фильма охватывает четыре года. За это время Антон сменяет несколько детских домов, попадает в единственную в России деревню для людей с расстройствами аутистического спектра, но даже там сталкивается с отторжением со стороны окружающих. По словам Аркус, «Антон тут рядом» — фильм о каждом из нас, поскольку в любом человеке живет Другой.

Мелодрама «Без ума от любви» рассказывает историю двух людей с синдромом Аспергера — это одна из форм аутизма. Дональд Мортон (Джош Хартнетт) ведет небольшую группу взаимопомощи, куда Изабелль (Рада Митчелл) попадает по рекомендации своего терапевта. Молодые люди начинают испытывать чувства друг к другу и даже пытаются жить вместе, хотя общаться им тяжело.

Сценарий фильма выдуманный, но образы главных героев списаны с реальной женатой пары. Джерри Ньюпорт, выпускник Мичиганского университета — талантливый математик, он умеет проводить в голове сложнейшие вычисления без калькулятора. Еще он пишет книги о синдроме Аспергера. Его жена Мэри — художник и бывшая учительница музыки.

4. Меркурий в опасности

Девятилетний аутичный мальчик Саймон (Мико Хьюз) случайно вскрыл секретный правительственный код «Меркурий». Не поддающийся дешифровке код для Саймона — легкая головоломка, и он совершенно не сознает, что натворил.

Руководители нацбезопасности США в ярости, они приказывают убить Саймона, рассматривая его как угрозу. Волей случая мальчик остается в живых, тогда как его родители погибают. Расследование их убийства поручают агенту ФБР Арту Джеффрису (Брюс Уиллис), который быстро понимает, что к чему, и берется защищать ребенка от длинных рук спецслужб.

Во время подготовки к роли Мико Хьюз посещал специальную школу для детей с аутизмом, а также общался с психиатром, который объяснял ему особенности поведения таких детей.

Сэм Доусон (Шон Пенн), мужчина с задержкой психического развития, работает в кофейне «Старбакс». Он остается один на один с новорожденной дочерью — ее мать сбегает. Сэм называет дочку Люси Даймонд в честь песни «Битлз» Lucy in the Sky with Diamonds.

До шести лет Люси растет счастливым ребенком, отец проводит с дочкой все свободное время и трогательно заботится о ней. Но в ее седьмой день рождения социальные работники забирают девочку в приют. Через телефонные справочники Сэм находит адвоката Риту Уильямс (Мишель Пфайффер). Пораженная трогательной любовью Сэма к дочери, она соглашается помогать Сэму pro bono, то есть — на добровольных началах.

В съемках фильма «Я — Сэм» приняли участие три человека с задержкой в развитии, которые играли самих себя: Эндри Стэнли, Джо Розенберг и Брайан Бьялик.

Ризван Кхан, мусульманин из Индии, переезжает к брату в Сан-Франциско. С детства Ривзан был не похож на сверстников, но обладал определенными талантами — например, умел гениально чинить механизмы. В Америке Кхану диагностируют синдром Аспергера. Несмотря на диагноз, Ризван начинает работать в компании своего брата и знакомится там с Мандирой, матерью-одиночкой. Вскоре они женятся и начинают вести маленький бизнес.

Их отношения дают трещину после трагедии 11 сентября 2001 года, когда отношение к мусульманам в США резко меняется. Сын Мандиры, взявший себе фамилию Кхан, погибает в драке с бандой отморозков. Мандира винит в случившемся мужа. Она требует, чтобы Ризван отправился к президенту США и сказал: «Меня зовут Кхан, и я не террорист». Чтобы вернуть любовь и веру жены, Ризван отправляется в путешествие через всю Америку.

Алекс Хьюз (Алан Рикман) отсидел срок за убийство человека, который сбил его сына. Как-то раз Алекс подвозит до дома молодую девушку Вивьен. По нелепой случайности Вивьен погибает в дороге. Хьюз заезжает к матери Вивьен Линде (Сигурни Уивер), чтобы выразить ей соболезнования. Но Линду, женщину с высокофункциональным аутизмом, смерть дочери совершенно не расстраивает. Она просит Алекса остаться до вторника, так как в этот день приезжает мусоровоз, а Линда не может прикасаться к мусорным мешкам. Раньше мусорные мешки для нее всегда выносила Вивьен. Алекс, пораженный поведением Линды, остается и организовывает похороны Вивьен. На поминках Линда смеется и танцует. Постепенно Алекс и Линда сближаются и начинают дружить, эта встреча меняет их обоих.

Для подготовки к роли Сигурни Уивер проводила много времени с британкой Рос Блэкберн, у нее легкая форма аутизма — она иногда выступает с лекциями, в которых рассказывает о своем опыте. Для создания образа Линды актриса использовала многие манеры и черты характера Рос. Но, в отличие от киноперсонажа, Рос, к примеру, совершенно не может жить одна, а также не умеет читать и писать.

Биографическая драма 2010 года рассказывает о жизни ученого Тэмпл Грандин. Ее считают самым известным в мире человеком с аутизмом. В киноленте ее сыграла Клэр Дэйнс, которая при подготовке к съемкам провела с Тэмпл полдня.

До 4 лет Тэмпл Грандин не разговаривала, у нее были множественные расстройства поведения. Грандин родилась в 1947 году, когда ученые только начинали говорить о диагнозе аутизм. Но благодаря любви и заботе родителей девочка смогла не только развить необходимые социальные навыки, но и добиться того, что недостижимо для многих обычных людей. Так, Тэмпл Грандин стала профессором Университета Колорадо, экспертом в области поведения животных и проектирования скотобоен. Грандин пишет научные статьи на тему аутизма и выступает с лекциями. Ей посвящена глава в книге Оливера Сакса «Антрополог на Марсе».

9. Мальчик, который умел летать

Эрик Гибб, подросток с невербальным аутизмом, большую часть времени проводит на крышах или подоконниках — он мечтает научиться летать. Родители мальчика погибли в авиакатастрофе. Именно после их трагической гибели Эрик, одержимый желанием их спасти, стал грезить о полетах.

Однажды он знакомится с 14-летней Милли, которая вместе с матерью переехала в его город. Подростки начинают общаться, Эрик разговаривает с новой подругой жестами и мимикой. Однажды он неожиданно спасает Милли от смертельного падения, после чего ей начинает казаться, что Эрик и в самом деле умеет летать.

Фильм Ника Касла, вышедший еще в 1986 году, примечателен тем, что в нем можно увидеть, как люди с невербальным аутизмом общались с другими до широкого распространения компьютерных технологий, призванных обучить их навыкам коммуникации.

10. Безмолвная схватка

Девятилетний Тим Варден становится свидетелем убийства своих родителей. Шериф полиции считает, что убийцей мог быть сам Тим — мальчик замкнутый, аутичный. Полицейский просит доктора Майкла Риверза помочь ему в работе. Риверз уже на пенсии и соглашается, лишь узнав, что другой психолог предложил накачать Тима лекарствами, чтобы узнать правду.

Риверз при наблюдении за мальчиком обнаруживает, что тот любит разрезать игральные карты. Доктор предполагает, что это способ Тима общаться с людьми. Сестра мальчика Сильвия (Лив Тайлер, для которой «Безмолвная схватка» стала дебютным фильмом), во время убийства спрятавшаяся в шкафу, сообщает Риверзу, что Тим хорошо подражает чужим голосам. Эти особенности Тима становятся зацепками, по которым доктор распутает клубок преступления.

autisminfo.mail.ru

Нарушением психического развития, которое характеризуется расстройствами моторики и речи и приводит к нарушению социального взаимодействия, является аутизм. Это заболевание оказывает сильное влияние на раннее развитие ребенка и на всю жизнь человека в дальнейшем. Не существует медицинских анализов, которые смогли бы диагностировать аутизм. Только наблюдая за поведением ребенка и его общением с окружающими можно поставить диагноз «аутизм».

Основные признаки аутизма:

Часть детей-аутистов не разговаривает вовсе, другие сильно отстают от своих сверстников в речевом развитии. Дети в возрасте до 12 месяцев не гулят, могут издавать одни и те же звуки, в 2 года у них крайне бедный словарный запас (порядка 15 слов), к 3 годам они почти не способны комбинировать слова. Другая часть детей аутистов могут повторять услышанные где-то слова и фразы подобно эху, придумывать собственные слова (неологизмы), при этом многие не пользуются речью для общения. Аутисты говорят о себе в третьем лице, не используют обращений и личных местоимений.

Отсутствие эмоционального контакта

Отсутствие эмоционального контакта с людьми, в первую очередь — с родителями. Малыши, страдающие аутизмом, не смотрят людям в глаза, не тянутся к родителям на руки, не улыбаются. Аутисты часто сопротивляются попыткам родителей взять их на руки, приласкать. По поведению такие дети похожи на глухих или слепых: они не отличают родителей от других людей, не замечают, что к ним кто-то обращается.

Проблемы в социализации

Находясь среди других, ребенок с аутизмом испытывает сильный дискомфорт, с годами — тревогу. «Дети дождя» могут убежать и спрятаться, если кто-то активно обратился к ним. Они не умеют играть со сверстниками, не могут построить дружеские отношения, так как не понимают эмоций других людей, правила игр. Аутисты предпочитают уединение, которое ограждает их от сильных переживаний по поводу неумения общаться.

Любое расстройство, неудача может вызвать у ребенка вспышку гнева, спровоцировать истерику, физическую атаку. Агрессия у детей-аутистов может быть направлена на других и на самих себя, последнее зафиксировано у 30% больных.

Слабый интерес к игрушкам

Ребенок с аутизмом не знает, как нужно играть разными предметами, машинами, куклами. Такие дети обычно не способны на символические действия, то есть не могут изобразить одни предметы с помощью других из-за слабо развитого абстрактного мышления.

Стереотипность поведения, боязнь перемен

Дети-аутисты склонны совершать одни и те же действия на протяжении долгого времени: повторять одно и то же слово, бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, вертеть что-то и т.д. Для них характерно приверженность к определенным правилам, распорядку. Если этот распорядок нарушается, они сильно переживают, сопротивляются, впадают в агрессию.

Методы реабилитации детей с диагнозом «Аутизм»:

В оккупационной терапии акцент делается на формировании навыков повседневной жизни. Поскольку многие люди с аутизмом обладают неполноценно развитыми навыками мелкой моторики, такая терапия может иметь для них большое значение.

Сенсорная интеграция

Очень нужная, простая и правильная терапия 95% аутистов имеют нарушения обработки сенсорной информации. Слишком остро воспринимают одно и не замечают другое.

Суть сенсорной терапии: окружающая среда представляет нам различный ощущения. Именно эти ощущения, а также наши реакции на них заставляют мозг развиваться! У аутистов что то нарушилось, что то пошло не так, нужно восстановить эти пораженные пути ввода-вывода информации и тогда развитие пойдет более правильным курсом! Целью сенсорной интеграции является снижении или наоборот стимулирование чувствительности ребенка и оказании ему помощи в правильной обработке информации.

Суть сенсорной терапии: окружающая среда представляет нам различный ощущения. Именно эти ощущения, а также наши реакции на них заставляют мозг развиваться!

reabcentr.com

Жизнь с аутизмом: в очереди за диагнозом

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.

Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.

Чем обычно занимаются двухлетние дети? Играют, рисуют, бегают, активно познают мир, совершенствуют навыки речи, а некоторые даже уже поют.

Лиза в 2 года села за уроки: ей надо было научиться тому, что другие дети интуитивно осваивают еще до первого дня рождения — общаться.

В последние несколько лет аутизм стали называть «эпидемией XXI века». Внушительное увеличение числа детей, страдающих расстройством аутистического спектра, связывают, в том числе, с более ранней и точной диагностикой чем, например, 10 лет назад.

К сожалению, «более точная» диагностика не означает «более быстрая», по крайней мере в Великобритании. Необходима консультация нескольких специалистов, запись на прием к которым расписана на месяцы вперед. В случае с нашей дочкой прошло почти полтора года прежде, чем врачи подтвердили : у Лизы аутизм.

«Держите машинку прямо на уровне глаз, вот так, — инструктирует меня логопед высшей категории Шивон Корси. — Добейтесь, чтобы Лиза посмотрела вам в глаза, и только после этого отдайте игрушку».

Сама Шивон сидит за спиной моей дочки и управляет ее рукой: сначала помогает ей взять карточку с фотографией той самой машинки, которую я старательно держу на уровне глаз, потом лизиной рукой вкладывает карточку мне в ладонь. Я же, добившись от дочки хотя бы намека на зрительный контакт, отдаю ей игрушку с радостным криком: «Машинка! Ты хочешь машинку!»

Логопед стал первым специалистом, к которому нас направили, чтобы понять, почему Лиза так отличается от своих двухлетних сверстников: не говорит, но часто издает странные звуки невероятно тонким голосом, ходит на цыпочках, не показывает, что ей интересно, и вообще по большому счету ничего не просит и ничего не замечает, кроме своих игрушек и книг.

Из своего детства я помнила, что логопед — это человек , который учит детей правильно произносить звуки, и была в недоумении, чем он будет заниматься с Лизой, ведь она не может сказать даже «мама».

Когда мы пришли на прием, я с надеждой спросила: «Вы что, правда научите Лизу говорить?»

Строгая логопед Шивон пояснила: «Я не учу говорить, я учу коммуницировать».

Лиза оказалась способной ученицей: через полчаса первого занятия она уже бойко выбирала из нескольких карточек фотографию игрушки, которая была у меня в руках, а Шивон было достаточно легкого прикосновения к ее локтю, чтобы дочка вспоминала, что нужно делать дальше.

Параллельно мы учились простейшему языку жестов («ещё», «закончили»), осваивали концепцию визуального расписания: Лиза, плохо воспринимавшая речь на слух, да еще и на английском, очень хорошо стала ориентироваться по картинкам, из которых состоял план урока. Я не могла поверить, что мой ребенок так быстро осваивает новые навыки.

«Это еще что, — улыбалась Шивон, — она и не такое будет делать».

К концу месячного блока занятий у Лизы была уже собственная «коммуникационная книга», в которой она находила нужную карточку, наклеивала ее на «коммуникационную полоску» рядом с символом «я хочу» и настойчиво пыталась всучить её мне в руки (я же старательно делала вид, что чем-то очень занята и Лизу в упор не замечаю). Завершалось упражнение тем, что я, наконец, брала у Лизы полоску, читала составленное из двух карточек предложение (например, «я хочу паззл»), и давала Лизе то, о чем она просила.

Загвоздка, однако, состояла в том, что если в условиях врачебного кабинета Лиза быстро понимала условия игры, то применить выученный метод на практике оказалось делом непростым. Трудности с генерализацией, или, как ещё можно сказать, «обобщением» навыков и знаний, – типичная проблема детей-аутистов.

С каждой игрушкой или любимым лакомством приходилось отрабатывать последовательность отдельно. Если вдруг по какой-то причине мы забрасывали занятия, через неделю ребенок уже ничего не помнил — приходилось начинать все заново (и так происходит до сих пор).

К концу шестинедельного блока речевой терапии логопед Шивон уже была уверена: Лизе необходима консультация педиатра.

Следующий шаг — педиатр

Из-за большого количества детей с нарушениями развития и ограниченными ресурсами британской бесплатной медицины ждать встречи с педиатром нам пришлось более четырех месяцев. На это же время прервался и отведенный Лизе курс бесплатных занятий с логопедом. Дальше мы занимались сами, как могли.

Но нельзя сказать, что нас, все еще пребывающих в шоке от осознания, какие глубокие нарушения развития у нашей любимой девочки, бросили на произвол судьбы. Помощь стала поступать по самым разным каналам.

В нашей жизни появилась Элейн Фенсом – сотрудник службы помощи семьям с «особыми детьми». Она нашла для Лизы замечательный детский сад – вместе с обычными детьми туда охотно принимали несколько «особых» малышей, а воспитатели имели большой опыт работы именно с детьми-аутистами (как выяснилось позже, и у директора и у заведующей садика росли сыновья с аутизмом).

Кроме того, Элейн связала нас с благотворительной организаций «Home Start», и раз в неделю поиграть с Лизой приходила волонер Хуанита.

Мне помогли заполнить огромную анкету на получение для Лизы пособия по инвалидности — я была очень удивлена, что для этого не требовался официальный диагноз, нужно было лишь подробно перечислить, с какими трудностями и ограничениями нам приходится сталкиваться каждый день, и приложить заключение логопеда.

Я стала ходить на встречи нашей районной организации семей, в которых растут дети с аутизмом и гирперактивностью.

Когда подошла наша очередь консультации у педиатра, дочь проявила себя во всей красе: в кабинет врача ее пришлось буквально вносить на руках, Лиза упиралась, кричала и пиналась, ведь в этой незнакомой и внушающей тревогу больничной обстановке оказался спасительный оазис — чудесный детский домик в зоне ожидания, и рыдающий ребенок наотрез отказывался из него выходить.

Нам не пришлось убеждать доктора, что у Лизы серьезные проблемы с коммуникацией и пониманием социальных норм. На приеме она то и дело облокачивалась на свою годовалую сестру и радостно смеялась, когда малышка плакала. Молодому педиатру Клэр Ховарт так и не удалось оценить лизино физическое состояние: все попытки послушать ее стетоскопом или пропальпировать живот, встречали бурный протест и истерику.

Лизе назначили дополнительные обследования: проверку слуха, крупной и мелкой моторики, консультацию психолога. Это заняло еще четыре месяца.

Жизнь тем временем шла своим чередом. Начались занятия в детском саду, где Лизе разработали индивидуальную учебную программу при участии логопеда и специалиста по моторике.

Заведущая садика, наблюдая за лизиным поведением в группе, написала подробный отчет для педиатра, добавив красок в складывающуюся картину предполагаемого диагноза. Самым красноречивым фрагментом этого отчета стала фотография игры, которой Лиза отдавала предпочтение в садике.

Из миллиона игрушек — кукол, машинок, миниатюрной кухни и посуды — Лизу пленил самодельный паззл «пирамидки», который дочка могла разбирать и собирать бесконечно.

Диагноз. И что теперь?

Прошел почти год с момента нашего первого обращения ко врачу — и, наконец, мы снова в детском отделении нашей районной больницы. Теперь нас принимает главный консультант работавшей с нами команды педиатров, доктор Андреа Ломп.

У нее на руках уже все заключения осмотревших Лизу специалистов, теперь доктор задает вопросы нам, Лизиным родителям. Мы волнуемся и путаемся в показаниях. Например, на вопрос «подбегает ли к вам ребенок, чтобы обняться», я отвечаю «нет», а Лизин папа — «да».

Опрос показывает, что, по нашему мнению, у Лизы присутствуют как минимум девять из 12 возможных симптомов аутизма. Но и это не дает доктору оснований дать окончательное заключение. Предстоит еще общее собрание команды педиатров, нашего логопеда и психолога, по итогам которого, в конце концов, дочке ставят официальный диагноз.

Лизе три года и три месяца. Доктор Ломп обьявляет нам то, что мы и сами давно уже знаем: у нашего ребенка расстройство аутистического спектра.

«Аутизм неизлечим, — говорит нам врач. – Моя работа окончена. Я могу вас выписывать, или вы хотите встретиться еще раз?»

Я нахожу предлог встретиться еще раз. Почему-то мне кажется, что пока мы под наблюдением педиатра, может произойти какое-то чудо.

Доктор Ломп не может нам дать рецепт на лекарство от аутизма, его не существует. Вместо этого она «прописывает» нам почитать книжку Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки» («The Curious Incident of the Dog in the Night-Time»), написанную от лица подростка с аутизмом. Вдруг и Лиза чувствует и видит мир также, как и герой романа.

www.bbc.com

Жизнь с диагнозом «аутизм». Обычная история необычного ребенка

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.

Фото обложки: Эмиль Гатауллин

Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился. Роды были первые, естественные и очень трудные. Обвинять кого-либо в том, что моего ребенка в процессе родов произошла асфиксия – я не буду, это уже бессмысленно.

Факторов тяжелых родов много: здесь и незамеченные показания для кесарева сечения, и вся беременность на лекарствах, отрицательное действие которых не доказано: но я лично знаю многих мам необычных детей, кому беременность сохраняли медикаментами. Врачи скажут: выдумка сумасшедшей мамаши. Я скажу: действие и «побочку» всех новых лекарств можно увидеть лет так через десять, как раз на наших подросших детях. Что такое роды, знает каждая женщина в нашей стране, которая через «это» прошла.

Меня оскорбляли, унижали, запугивали, говорили, что если буду плакать и кричать, рожу мертвого ребенка или урода. Медсестра даже угрожала мне, что ударит по лицу. Спустя четырнадцать часов «ада» Валера увидел мир, а я думала, что умру прямо в родильном зале – от боли и счастья, одновременно. Это была самая спокойная ночь в моей жизни. Я стала мамой.

Что точно подарит нам день грядущий – не предполагала. До декрета я работала бухгалтером, на работе, и в целом в жизни всегда любила точность. Начиная со следующего утра, точно я знала только одно – наши дети никому не нужны кроме нас. Возразите мне?

Утром мне не принесли Валеру, вместо этого пришла грозная женщина педиатр и сказала: «У вашего сына ОПМ, готовьтесь ко всему». Я с трудом могла приподняться на кушетке из-за множественных разрывов, соображала тоже туго. Врач посмотрела на меня еще более строго и изрекла: вы меня понимаете? Что я могла понимать? Молодая мама первого ребенка, не имеющая никакого отношения к медицине…

«Органическое поражение мозга» – как приговор произнесла врач, и ушла к другой койке, что-то говорила моей соседке по палате. Дальше я ничего не слышала.

Все пребывание в роддоме я плакала от страха и безысходности, пытаясь что-то делать и совсем не понимая, что именно нужно делать. А Валера лежал в боксе с какими-то проводами и трубочками. Совсем один. Потом нас выписали, и через какое-то время всё это стало забываться как страшный сон.

С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю…

А том, что у нас есть проблемы, я догадывалась с самого начала, однако ни невролог в поликлинике, ни другие врачи не видели никаких проблем, кроме родовой травмы. Нам выписывали массажи, бассейны, капли и еще многое в таком духе. Так мы дожили до года, набирали вес, начали ходить.

Около полутора лет нас захлестнула волна истерик и непонятного для меня поведения. «Перерастет», – говорили мне. Когда Валера стал есть какашки из горшка, и часами раскладывать на полу карандаши – я поняла, что пора бить тревогу.

Сын как будто бы избегал меня, не смотрел в глаза, не любил ласки, не всегда даже реагировал на имя. Истерика начиналась всякий раз, когда я кормила его. Через какое-то время я начала замечать, что главное для Валеры – делать одно и тоже и в одно и тоже время. Я кормила его по режиму, всегда одинаковой едой – он ел только пюре с печеньем – и ничего больше. Таким образом, мне удалось купировать истерию, по крайней мере, такую неконтролируемую.

Не буду скрывать, поведение сына вызывало во мне злость. Я злилась от усталости, от того, что как мне тогда казалось, я бьюсь головой о стену.

Никогда не прощу себе, как однажды, когда ему было около двух с половиной лет, я ударила его. Хотела собрать его на улицу, но мы спешили, и я начала одевать его слишком быстро, не в той последовательности, как делаю это всегда. Валера говорил плохо, и мало слов выучил, но вот одно предложение выговаривал очень выразительно, так ему это нравилось: «Поиидем к деду в Малиновку».

Малиновка – район в Минске, где живут мои родители, по праву единственные люди, ни разу не упрекнувшие меня в том, что мой сын какой-то «не такой». И вот я говорю ему: «Валера, ну когда это кончится? Когда ты станешь как все дети?» А он смотрит куда-то в стену и повторят как попугай: «Поиидем к деду в Малиновку, поиидем к деду в Малиновку»…

Я ударила его по голове, а он лег на пол и начал орать, не плакать, ни кричать – он орал и выл как животное. А я…впервые поняла, как далеко зашла. Я легла рядом с ним и молча лежала, ждала, когда всё закончится, не имея сил его успокоить. Так прошло еще полгода, полгода войны за каждый новый день.

Дети с Валерой не играли, вернее он их не замечал. На детской площадке сын садился в песок и сидел там – час, два, три – мог бы, наверное, и больше. Единственные спокойные для меня минуты были, когда он мылся в ванной. Переливание воды в формочки действовало так же магически, как и карандаши.

Наши с мужем отношения стремительно портились, папу Валера не замечал вовсе. Муж винил во всём меня: ведь я сижу дома и должна ребенка «воспитывать», а я – балую. Декретный отпуск подходил к концу, и мне необходимо было думать о выходе на работу. Мы с мужем решили отдать Валеру в садик и думали, что сможем вздохнуть.

Совершенно случайно мы попали к психологу, девочке, которая занималась подготовкой детей к садику, при школе раннего развития. Она поговорила с Валерой, попыталась с ним поиграть, задействовать коммуникацию – реакции «ноль». На вопросы сын отвечал, но неохотно. Через полчаса психолог сказала мне: «С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю, я не видела таких детей. Может у него какой-то синдром? Вы сходите к неврологу в поликлинике, может что-то подскажет».

До этого мы у невролога были, конечно. В поликлинике, где нам поставили диагноз ЗПР – задержка психического развития, при этом не дав никакого направления в коррекционную группу в саду, или что-то в этом плане. Я поняла, что выяснять, что именно «не так» с Валерой придется самим. Мы обратились Минский городском клинический детский психоневрологический диспансер.

Там нам попался опытный детский невролог, которая посмотрела сына, выслушала меня и дала направление к психотерапевту. Пожилой мужчина, тоже очень корректный и тактичный, сказал, что ЗПР и дислалия (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата – прим. KYKY) – это всё про нас, а вот интеллект у ребенка не пострадал. Правда, есть проблема посерьёзнее. Похоже, что у Валеры аутизм. Это было очень страшно. Честно говоря, страшно до сих пор.

После всех комиссий мы наконец получили подтвержденный диагноз, и видимо, это был диагноз для всей нашей семьи. Вечером, когда муж пришел с работы и спросил, как всё прошло, я просто отдала ему бумаги почитать. Он внимательно прочитал, а потом спросил: «Твой сын психический инвалид?»

Эти слова я не забуду никогда, хоть говорят, нельзя копить в себе обиды. Единственное, что я смогла ответить: «А твой? Это ведь наш ребенок, наш общий сын». Мужчины, к сожалению, в своей массе переживают трудности более сложно, чем женщины. Наш папа нас оставил и ушел. Он помогает нам деньгами, но не приходит. Теперь у него другая семья.

Его новая жена не знает о нашей истории ничего. Он умолял меня не говорить новой пассии, что ребенок болен, чтобы жена не решила, что у него «плохая сперма», а ведь он так хочет с ней детей. Это звучит банально и грустно. Но… Я не говорила и не говорю с его женой о Валере, они живут в другом городе, как мне кажется, в параллельной вселенной. Генетическая природа аутизма на сегодняшней день ни подтверждена на 100%, но и не опровергнута.

Он «не такой», как наши дети!

Попасть в сад с «букетом» диагнозов было непростой задачей. После ухода мужа, я поняла, что о постоянной работе мне придется забыть – начала работать удалённо. А вот садом я просто бредила, мне казалось, Валере просто нужна социализация. Еще немного, еще чуть-чуть – и все наладится, все будет хорошо.

С сыном мы ходили на дельфинотерапию, после этого он начал смотреть мне в глаза. Сложно описать, каково это, когда ребенок не смотрел на тебя три года и тут… смотрит своими широко раскрытыми серыми глазами. Это было для меня чудом.

В сад мы попали – в обычный, по блату. Но там всё было далеко не так, как я представляла.

Воспитатель сына игнорировала, дети смеялись над ним, особенно когда он начинал повторять любимые слова. Самое непонятно – другие родители : они возмущались, что «такой» ребенок ходит в обычную группу с их «нормальными» детьми.

Как-то вечером, когда я забирала Валеру, воспитатель попросила меня задержаться, сказала, что мне нужно перевести сына в другую группу, что сложилась нездоровая обстановка в группе, родители переживают, что… Я всё поняла. Так мы перестали посещать сад. Я могла бы бороться за место под солнцем, пробовать с другими садами, писать жалобы в различные министерства, но я просто пошла по-другому пути. Тотальная некомпетентность воспитателей, психологов, дефектологов – такова реальность наших детских садов.

До семи лет мы готовились к школе дома, ходили в разные кружки, что тоже давалась ой-как нелегко. Значительную роль сыграл реабилитационный центр в Санкт-Петербурге, куда мы ездим два раза в год. К сожалению, у нас в стране нет ничего подобного. Благодаря этим занятиям, Валера научился сам одеваться, пусть не всегда это получается хорошо, но всё же. Многие странности в поведении удалось «присмирить», многие я просто теперь предвижу, и могу действовать на опережение. Я сама очень изменилась, наверное, начала смотреть на мир глазами сына.

Время шло, диагноз нам не сняли, но мы решили попробовать учиться в школе. Почему нет? Мой сын не дебил, и не страдает олигофренией, он умный и начитанный мальчик, которого общество упорно выталкивает из своей лодки, как гадкого утёнка, которому не место с ними в одном пруду. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли… Ну как тут не отдать в школу?

Несмотря на все медицинские выписки о том, что мы имеем право обучаться в обычной начальной школе, наша «первая учительница», дама пенсионного возраста, настоятельно рекомендовала мне сына в школу не отдавать, ссылаясь на то, что по опыту, это будет очень трудно и ничего не даст. Тогда я просто аккуратно спросила: «А со сколькими детьми с таким диагнозом вы работали?» – «Честно говоря, у меня не было таких детей, но я знаю…»

Думаю, комментарии к диалогу отчаянно излишни. О каком интегрированном обучении можно вести речь, если сами педагоги не готовы иметь дело с детьми, с которыми просто чуть сложнее? И все же мы решили попробовать. В школу поступили. Сейчас Валера учится во втором классе, бывает разное, но я горжусь тем, что мы смогли это сделать. Наверное, меня выручает то, что поход в школу каждый день – это режим, а все что происходит по режиму, Валера любит. Друзей в школе у сына нет. Не все дети его принимают, однако это их право. Родители в большинстве своём держат нейтралитет.

Называть учительницу по имени отчеству у Валеры получилось не с первого раза. Теперь она называет его Валерий Геннадьевич – только так он согласился принять субординацию.

Отметки у него хорошие, особенно хорошо идет то, что не требует взаимодействия с детьми. Иногда Валера рисует, и я могу с уверенностью сказать, что он, в силу организации своей психики, воспринимает все совсем не так, как большинство из нас.

Сын не понимает некоторых тонкостей в отношениях и все время говорит то, что думает. Это уже принесло немало проблем. Умение держать свои мысли при себе – не про него. Он может сказать человеку в глаза: ты – злой, а ты – толстый, и не важно кто перед ним – одноклассник или директор. Валера не испытывает от этого неудобств, а вот люди… Общение с ребенком-аутистом, что-то вроде общения с представителям совершенно другой культуры, с инопланетянином. Трудно просто наладить контакт, а понять?

Я сама никогда до конца не знаю, какой и на что будет реакция сына. Как-то в метро, мы ехали вместе с женщиной, у которой были очень интересные духи. Дама вышла, а после этого Валера бегал по вагону и нюхал «воздух», потом сказал мне, что это был запах красоты…

Часто мы идем в школу в маминой шапке, или прихватив какой-нибудь красивый браслет, если идем без истерики и в бодром расположении духа – закрываю на это глаза. Все это нелегко, но больше всего я беспокоюсь о том, что будет с Валерой потом? Как и чем он будет зарабатывать на жизнь, изменится ли его поведение с возрастом? Сможет ли он когда-нибудь встречаться с девушкой? На все эти вопросы ответов у меня нет.

У нас в стране нет взрослых аутистов

Точно я знаю только одно: после 18 лет диагноза «аутизм» у нас не существует. Не потому, что все дети перерастают свои диагнозы. Если после 18 лет Валеру признают «недееспособным», значит он никогда не сможет вести нормальную жизнь. Именно из-за этого многие люди бояться показывать своих «особенных» детей специалистом, из-за страха за будущее ребенка в настоящем – многие из них не получают помощи, в которой нуждаются.

Иногда мне кажется, что от этого всего меня саму накрывает аутизм или что-то похуже… Мне не хочется быть среди людей. Я веду людям бухгалтерию – работаю удаленно, так как сложно найти работу со свободным графиком, а с Валерой мне всегда быть «на чеку», что называется.

Последний раз близость с мужчиной у меня была года три назад, случайная, эпизодическая, не принесшая мне ничего – никаких эмоций. Вся моя жизнь – борьба за Валеру, со всеми, со всех сторон собирающими заклевать его, меня, нас. Думаю, постоянные отношения с мужчиной – то, о чем я действительно мечтаю, но увы, не могу себе позволить. Возможно, пока.

Мой ребенок не бракованный

Если вы столкнулись с аутизмом – просто примите это – как серые глаза. Ваш ребенок не «плохой», не «инвалид», не «бракованный» – он такой, как есть. Детей с расстройствами аутического спектра очень много, вы не одни со своей проблемой, даже если иногда так кажется.

При аутизме часто не страдает интеллект. Например, Валера хорошо понимает в компьютере, читает, проектирует интересные сооружения из «лего». Встретив нас в торговом центре, вы никогда не догадаетесь о наших проблемах. У меня, как и у всех, есть аккаунт в социалке, но я не «пиарю» свою «прекрасную» жизнь. Наша жизнь не легче и не труднее, чем у многих. Мы просто живем. Мы тоже «норма» – вот такая её разновидность.

kyky.org

Нелегко услышать новость о том, что у вашего ребенка аутизм, и понять, что ваша жизнь сложится совершенно иначе, чем вы себе представляли. Повседневная жизнь рядом с особым ребенком связана с множеством уникальных трудностей. Как принять тот факт, что у вашего ребенка аутизм? Как справиться с этой новостью после того, как у вас пройдет первоначальный шок?

К диагнозу «аутизм» нельзя быть готовыми заранее. Скорее всего, вам придется испытать целый ряд противоречивых эмоций. Может быть больно любить кого-то так сильно, желать чего-то так страстно и не получить этого. Ваше желание избавить своего ребенка от таких проблем может привести к прохождению психологических стадий, которые обычно связаны с тяжелой утратой. И в будущем вы можете «возвращаться» на ту или иную стадию время от времени. Одно из условий прогресса для вашего ребенка — это работа с вашими собственными эмоциями и потребностями.

Сразу же после диагноза вы можете испытывать оцепенение и замешательство. Реальность диагноза слишком ошеломляет, и поначалу вы можете быть не в состоянии принять ее и попытаетесь ее игнорировать. Вы также можете сомневаться в правильности диагноза, отрицать его или искать другого специалиста, который даст иное заключение.

Многие родители должны оплакать свои прежние надежды и мечты в отношении своего ребенка, прежде чем они смогут двигаться дальше. Вероятно, еще много раз вы испытаете очень сильную грусть. Друзья могут называть это «депрессией», что звучит пугающе. Однако существует разница между сильной грустью и депрессией. Депрессия часто не дает двигаться вперед. Если вы позволите себе грустить, то это поможет вашему внутреннему росту. Иногда бывает полезно поплакать, чтобы сбросить напряжение, которое накопилось, когда вы пытались сдержать грусть. Лучше как следует выплакаться по поводу одной проблемы, чтобы лучше подготовиться к следующей.

Со временем грусть может уступить место злости. Хотя злость — это естественная часть процесса горя, вы можете направить ее на самых близких людей — вашего ребенка, супруга, друзей или на мир в целом. Вы можете чувствовать враждебность к родителям обычных детей. Ваша злость может проявляться по-разному — вы можете огрызаться на окружающих, чрезмерно реагировать на пустяки, даже начать орать и кричать. Злость — это нормальное явление. Это здоровая и ожидаемая реакция в ответ на утрату и стресс, связанный с диагнозом. Выражение вашей злости может уменьшить напряжение. Злость — это лишь попытка сообщить окружающим, что вам больно, что вы в ярости из-за того, что этот диагноз должен быть именно у вашего ребенка.

У вас могут быть периоды, когда вы отказываетесь поверить, что это происходит с вашим ребенком. Такая реакция не является осознанным решением, как и злость, она просто случается с вами. По прошествии определенного времени вы можете обнаружить, что вы больше не в состоянии слышать никакую информацию, связанную с диагнозом вашего ребенка. Не корите себя за подобные реакции. Отрицание — это просто способ справиться с тяжелой ситуацией. Возможно, отрицание помогает вам продержаться в наиболее трудный период. Однако важно осознать, что вы сейчас проходите стадию отрицания, и она не должна привести к отказу от лечения или помощи ребенку.

Постарайтесь не «казнить гонца за плохие вести». Если специалист, терапевт или учитель говорят о вашем ребенке что-то, что вам тяжело слышать, подумайте о том, что они могут пытаться помочь вам решить какую-то проблему. Очень важно не испортить отношения с людьми, которые могут дать вам полезную обратную связь и наблюдать за прогрессом вашего ребенка. Даже если вы с ними не согласны, поблагодарите их за их мнение. Если вы слишком расстроены, попробуйте проанализировать их информацию, когда вы будете в спокойном состоянии.

Вы можете чувствовать изоляцию и одиночество. Это чувства могут иметь различные причины. Одиночество может быть связано с новизной ситуации или с тем, что у вас не было возможности, чтобы обратиться к друзьям или семье за поддержкой, или же вы не встретили понимания у своих близких. Ниже приводятся несколько идей по поиску необходимой вам поддержки.

В конечном итоге, вы можете почувствовать принятие диагноза. Важно понять, что принять диагноз ребенка и махнуть на него рукой — это совершенно разные вещи. Принятие диагноза просто означает, что вы готовы защищать интересы своего ребенка. Период после диагноза может быть очень трудным даже для самой гармоничной семьи. Хотя ребенок с аутизмом может никогда не испытывать каких-либо негативных эмоций в связи с этим диагнозом, его родители, братья и сестры, дедушки и бабушки могут пройти все стадии горя, и у каждого из них принятие диагноза будет проходить со своей скоростью.

Дайте себе время приспособиться

Будьте терпеливы сами с собой. Вам потребуется время, чтобы разобраться в расстройстве вашего ребенка и в том влиянии, которое оно окажет на вашу семью. Время от времени у вас могут проявляться проблематичные эмоции. Иногда вы будете чувствовать беспомощность и гнев на аутизм за то, что ваша жизнь отличается от того, что вы планировали. Но вы также будете чувствовать надежду и радость каждый раз, когда ваш ребенок будет добиваться прогресса.

Возможность сделать лучше жизнь ребенка с аутизмом — это очень ценный и благодарный опыт. Но чтобы его пережить, вам нужно будет сначала позаботиться о самих себе. Найдите время, чтобы ответить на следующие вопросы: Где вы можете найти поддержку и новые силы? Чем вы сейчас занимаетесь? Вам нужно поплакать? Пожаловаться? Покричать? Вы нуждаетесь в помощи, но не знаете, как о ней попросить?

Помните, чтобы наилучшим образом позаботиться о своем ребенке, вы должны сначала наилучшим образом позаботиться о себе.

Родителям часто трудно оценить собственные источники сил, навыки преодоления стресса или эмоциональное состояние. Вы можете быть слишком заняты нуждами своего ребенка и не позволять себе расслабиться, поплакать или хотя бы подумать. Вы можете доводить себя до полного истощения и такого стресса, что начинаете с трудом функционировать, не говоря уже о заботе о себе. Такое состояние негативно скажется не только на вас самих, но и на всей вашей семье.

Вам может казаться, что ваш ребенок очень нуждается в вас, больше, чем когда-либо. Может быть, что ваш бесконечный список дел — это единственное, что позволяет вам двигаться вперед. Или вы можете чувствовать растерянность и не знать, с чего начать. Нет одного правильного способа справиться с диагнозом. Каждая семья уникальна и по-своему реагирует на стрессовые ситуации. Начало лечения вашего ребенка поможет вам почувствовать себя лучше.

Признание эмоционального влияния аутизма и уход за собой во время стрессового периода поможет вам подготовиться к предстоящим трудностям. Аутизм — это расстройство, которое влияет на все стороны жизни. Он изменит не только ваше отношение к ребенку, но и ваше отношение к миру в целом. Любовь и вера в вашего ребенка, вероятно, окажутся сильнее, чем можно подумать.

Вот несколько советов от родителей, которые прошли через то же самое, что и вы:

Начните терапию ребенка. Начало терапии ребенка может помочь. Интенсивная терапевтическая программа потребует многих деталей, особенно, если это терапия на дому. Если вы знаете, что у ребенка есть какие-то значимые занятия, то вам будет проще сосредоточиться на том, чтобы двигаться вперед. Терапия также может освободить время, чтобы вы могли заняться самообразованием по диагнозу ребенка, защищать интересы ребенка в госучреждениях или позаботиться о себе, чтобы вам в будущем хватило сил.

Попросите о помощи. Попросить о помощи может быть очень сложно, особенно поначалу. Не стесняйтесь пользоваться любой доступной вам поддержкой. Возможно, рядом есть люди, которые хотели бы помочь, но не знают как. Есть ли кто-то, кого можно попросить сводить других детей погулять? Или приготовить ужин для вашей семьи, чтобы у вас было больше времени на обучение? Может быть, кто-нибудь заодно купит что-нибудь для вас в магазине? Может быть, кто-нибудь даст знать другим людям, что у вас сейчас трудные времена, и вы не откажетесь от помощи?

Поговорите с кем-нибудь. Все нуждаются в том, чтобы с кем-нибудь поговорить. Дайте кому-нибудь знать, через что вы сейчас проходите и что чувствуете. Кто-то, кто будет просто слушать без осуждения, уже может стать огромным источником поддержки. Если вы не можете выбраться из дома, то позвоните друзьям по телефону.

Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки родителей детей с аутизмом. Может быть очень полезно слушать и говорить с людьми, которые пережили похожий опыт. Группы поддержки могут быть отличным источником информации о доступных службах в вашем регионе и о том, где найти специалистов. Для многих родителей в вашей ситуации группы поддержки предоставляют надежду, утешение и поощрение.

Попробуйте взять передышку. Если это возможно, позвольте себе отдохнуть, даже если это лишь прогулка в течение нескольких минут. Попробуйте выбраться в кино, пройтись по магазинам или навестить друзей — этого может быть достаточно, чтобы изменить очень многое. Если вы чувствуете вину за такую передышку, то напомните себе, что это поможет вам найти новые силы, чтобы сделать больше, когда вы вернетесь.

Попробуйте больше спать. Чем больше вы спите, тем лучше ваши решения, тем терпеливее вы будете с ребенком, и тем успешнее вы справитесь со стрессом в вашей жизни.

Подумайте о том, чтобы вести дневник. Луиза ДеСальво в книге «Исцеление письмом» отмечает, что, согласно исследованиям, «когда вы записываете описание травматичных событий, а также ваши самые сокровенные мысли и чувства, связанные с ними, то это улучшает работу иммунной системы, эмоциональное и физическое здоровье», а также приводит к положительным изменениям в поведении. Некоторые родители считают, что ведение дневника — это полезный инструмент для того, чтобы отслеживать прогресс вашего ребенка и понимать, что работает, а что нет.

Следите за тем, сколько времени вы проводите в Интернете. Интернет может быть одним из важнейших инструментов для того, чтобы узнать больше об аутизме и о том, как помочь вашему ребенку.

К сожалению, в сети больше информации, чем можно прочитать за всю жизнь. Кроме того, там много дезинформации. Сейчас, когда так важно использовать время с наибольшей эффективностью, посматривайте на часы и задавайте себе эти важные вопросы:

— То, что я сейчас читаю, может иметь отношение к моему ребенку?

— Это новая информация?

— Она для меня полезна?

— Она из надежного источника?

Иногда время, проведенное в Интернете, окажется крайне ценным. В других случаях для вас и вашего ребенка будет лучше, если вы потратите это время на заботу о себе.

sites.google.com

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Navigation