С синдромом дауна родители

Родители детей с синдромом Дауна озвучили то, о чём так давно молчали. Душещипательные строки.

Наверное, я не открою Америку, если скажу, что наше общество еще не до конца готово воспринимать людей с синдромом Дауна наравне с остальными. В этих людей продолжают тыкать пальцами, их часто считают полоумными и даже не хотят находиться с ними в одном помещении. Неужели хромосомный набор способен поменять наше общее представление о человеке? Ответ кажется очевидным.

Сегодня выступающая за справедливость редакция Ofigenno.cc попробует изменить негативное отношение общества к детям с синдромом Дауна. Родители таких необычных малышей объединились в одно целое, выставив фотографии своих детей в Сеть. Под каждой из них они оставили трогательные сообщения о том, что важно знать социуму об их ребенке. Это настоящий крик души! Некоторые из посланий невозможно читать без кома в горле.

«Я хочу, чтобы люди знали: независимо от того, что с ним не так, он — самый счастливый человек на свете, полон энергии и улыбок. Когда он обнимает людей, то чувствует себя по-особенному. Моему сыну Пейтону 5 и он ничем не отличается от остальных в этом мире».

«Я хочу, чтобы люди знали, что он такая же личность, как и все остальные. У него синдром Дауна. Но это не единственная его характеристика. Это лишь небольшая часть того, какой он есть».

«Моя дочь Кловер сильная, умная и способная. Она любит всем сердцем. Ей нравится играть, гулять в парке, она любит печеньки и музыку. Звучит как описание любого другого ребенка, не правда ли?»

«Может, у Люси и есть кое-какие проблемы с речью, но зато она чувствует как никто другой! Не стоит недооценивать то, что она может сделать и понять».

«Только из-за того, что моя дочь страдает синдромом Дауна, не значит, что она будет аутсайдером в той или иной области. Пожалуйста, не расписывайте наперед ее будущее. Синдром Дауна не определяет, кто она. Она красивая, умная и веселая».

«Я хочу, чтоб все знали, что у Саванны есть надежды и мечты, у нее есть планы на жизнь. Она борется и может постоять за себя. У нее прямая связь с Богом».

«Он может делать всё, что и обычный ребенок, просто иногда это занимает немного больше времени. На фото он забивает гол с пенальти (ему здесь 5)».

«Я хочу чтобы вы понимали, что моя 6-летняя дочь такая же, как и любой другой ребенок. У Ребекки есть и сильные, и слабые стороны. Она красивая, сильная, умная, самостоятельная, смешная — настоящий борец. Ее улыбка может осветить всю комнату. Она не оставляет равнодушным никого».

«В синдроме Дауна нет ничего особенного. У нас шестеро детей, и все шестеро имеют этот синдром. Каждый из них особенный. У каждого из них свой характер. Эти шестеро хотят от мира того же, что и остальные».

«Я хочу, чтобы окружающие поняли, что она больше похожа на остальных, чем кто-либо. Она — борец, она веселая, умная и заслуживает того, чтобы о ней заботились наравне с другими детьми».

«Мой сын Вайет не всегда счастлив. Я думаю, это самый большой миф о детях с синдромом Дауна. Он имеет широкий спектр эмоций, как и любой другой ребенок».

«Моя дочь Хлоя смешная, чуть нахальная, смелая, умная и просто восхитительная. Наша семейная жизнь не сложнее, чем ваша. Я хочу чтобы вы знали, насколько Хлоя чувствительна и социально активна».

«У нас с мужем Патриком родился первенец с синдромом Дауна. Хотя малютке всего 8 дней, мы уже многому у него научились. Мы еще совсем зеленые в родительском деле, но наш малыш Лэндон удивляет нас и заставляет ощущать гордость каждый день. Черт возьми, мы не хотим, чтобы первая фраза у людей при виде Лэндона была «Я сожалею». Каждый ребенок особенный и удивительный независимо от того, с синдромом он или без».

«Габриелю 11, это самый трудный наш ребенок, но в то же время он — наша награда. У него ОГРОМНОЕ сердце. Он быстро прощает и никогда не обижается. Я благодарна Богу за него».

ofigenno.com

10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

  • Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…
  • Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

    2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

    Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

    Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

    4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

    Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

    Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

    6. Ребенок сможет нормально функционировать?

    Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

    7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

    Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

    Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

    Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

    Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

    Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

    wiseparents.ru

    Молодая пара с синдромом Дауна отчаянно пытается жениться и завести детей

    Парень с девушкой, страдающие синдромом Дауна, отчаянно пытаются жениться и завести детей — однако их заботливые родители категорически против, ведь считают, что молодые люди никогда не будут готовы к этому.

    Майкл Кокс и Тейлор Андертон из Квинсленда, Австралия, встретились 6 лет назад во время соревнований по плаванию и обручились во время поездки в США в прошлом году. Теперь они хотят жениться и завести свою собственную семью.

    «Мы хотим иметь четверых детей, у нас будет три дочери и один сын, — рассказывает 25-летний Майкл. — Это не так уж трудно иметь ребенка. Я знаю, что некоторые люди говорят, что это тяжелая работа, но это не так, это требует любви и сострадания для ребенка».

    Facebook/Michael cox and taylor anderton

    И хотя родители Майкла и Тейлор признают, что их дети счастливы вместе и поддерживают данные отношения, но они категорически против их цели завести детей.

    «Тейлор и Майкл хотят жениться и иметь детей и это заставляет меня очень беспокоиться, вызывает тревогу и озабоченность, — говорит мать Тейлор Кэтрин Маск. — Этого не случится, это не должно произойти».

    Родители и парня, и девушки говорят, что всегда учили детей верить в свои мечты и отдельную с ними жизнь, но теперь боятся, что у тех, возможно, слишком нереалистичные ожидания.

    «Я не вижу, что родительство может быть тем, чего они могут достичь или должны достичь, — сказал отец Майкла Саймон Кокс. — Было бы очень трудно быть ребенком, оба родителя которого страдают синдромом Дауна и не могут иметь работу, не могут водить автомобиль и не могут понять домашнее задание по математике».

    По словам матери Майкла Никки Кокс, данная ситуация — палка о двух концах.

    «За всю жизнь мы никогда его не ограничивали, но когда он достиг точки, где есть некоторые вещи, которые он отчаянно хочет сделать и считает, что он их может сделать, этого, вероятно, не произойдет», — сказала она.

    Молодая пара договорилась с родителями отложить свадьбу, но они по-прежнему полны решимости иметь детей.

    «Я понимаю их беспокойство, но они чрезмерно строги к своим детям, даже если у них синдром Дауна, — сказал Майкл. — Я знаю, что у меня и Тейлор есть навыки, чтобы быть в браке и иметь свою собственную семью».

    Тейлор в свою очередь говорит: «Когда моя мама продолжает говорить о правилах в отношении меня и Майкла, она ко мне относится, как к ребенку. Я этого не понимаю…, потому что я взрослый человек».

    Вероятность беременности у партнеров с синдромом Дауна довольно низка, но если девушка в такой паре забеременеет, то у них с вероятностью в 50% родится ребенок с синдромом Дауна.

    В то же время, закон на стороне пары. По словам Мишель О’Флинн, адвоката из Квинсленда, занимающейся проблемами инвалидов, родители не должны вмешиваться в жизнь пары.

    «Люди с инвалидностью, такие как Майкл и Тейлор, безусловно, имеют право на физическую неприкосновенность и свободу делать со своими телами то, что хотят», — сказала она.

    deadbees.net

    Дети с синдромом Дауна – что нужно знать родителям

    Рождение малыша с синдромом Дауна – настоящее испытание для родителей. Многие впадают в депрессию, многие стесняются собственного ребенка, но ведь эта патология известна человечеству давно, современная медицина с уверенностью заявляет, что при должном обучении, отношении такие «солнечные детки» вполне адаптируются в обществе, способны получить образование и профессию.

    Незачем впадать в панику при рождении малыша с синдромом Дауна, разумнее будет получить информацию об особенностях таких детей и настроиться на долгую работу для получения результата.

    Для начала немного статистики:

  • Задержка в развитии у детей с синдромом Дауна будет обязательна, но они вполне обучаемы. С помощью специально разработанных обучающих программ удается повысить их IQ до 75, такие дети учатся в школе по общей программе и способны получить высшее образование.
  • Развитие ребенка с синдромом Дауна происходит гораздо быстрее, если он общается со здоровыми сверстниками и растет в семье, а не в специализированном интернате.
  • «Солнечные детки» обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие – они ярко выражены и более искренни, чем у здоровых детей. Будучи взрослыми, такие дети могут создавать семьи, но риск рождения у них малыша с синдромом Дауна составляет 50%.
  • Продолжительность жизни человека с рассматриваемой патологией современная медицина довела до 50 лет, в некоторых случаях они доживают и до преклонных лет.
  • Ни в коем случае родители не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Существуют факторы риска, но большинство деток с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.
  • Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1 %.
  • Развитие ребенка с синдромом Дауна

    Еще несколько десятилетий назад рассматриваемый диагноз воспринимался как приговор – детей оформляли в специальные интернаты, изолировали их от общества. Сейчас же ситуация кардинально меняется – общество учится воспринимать таких детей адекватно, родители стараются дать им максимум возможности на будущее в плане образования и получения профессии, семьям с такими детьми оказывает помощь и государство.

    С момента выписки ребенка с синдромом Дауна и до его совершеннолетия именно участковый педиатр несет ответственность за него. Врач должен рассказать родителям, как правильно ухаживать за ребенком, выдаст направление на полноценное обследование – это поможет выявить сопутствующие патологии, быстро предпринять шаги к лечению.

    В 60% случаев рождения детей с синдромом Дауна обнаруживаются проблемы со зрением. Причем, в раннем возрасте определить у малыша какие-то отклонения невозможно, только окулист сможет провести полноценное обследование и поставить диагноз. Чем раньше будет обнаружена патология, тем лучше делают прогнозы врачи, поэтому пропускать визиты к окулисту не стоит.

    Этот специалист может выявить нарушения в работе эндокринной системы, особое внимание он уделяет щитовидной железе. Обратиться к эндокринологу следует тем родителям, у которых ребенок с синдромом Дауна начинает поправляться, становится вялым и сонливым, его ладони и стопы отличаются холодностью.

    Врач должен наблюдать за развитием нервной системы ребенка, при необходимости он может назначить лечебную физкультуру, массажи, лекарственные препараты и физиопроцедуры для стимуляции правильного развития.

    Этот специалист проверяет слух ребенка – при синдроме Дауна сопутствующей патологией может быть тугоухость, что обязательно скажется на речевом и психоэмоциональном развитии малыша. Первым признаком нарушений слуха является отсутствие реакции ребенка на громкий, внезапный звук (он должен хотя бы вздрогнуть). Иногда отоларинголог проводит операцию по удалению аденоидов, что обеспечивает постоянное закрытое состояние рта.

    Регулярные занятия со специалистом позволят уменьшить проблемы с речью – звуки ребенок с синдромом Дауна будет произносить четко и внятно, а это ему пригодится и для адаптации в обществе, и для дальнейшего обучения.

    Но родители должны заботиться не только о своем ребенке с синдромом Дауна, но и о собственном здоровье. Неплохую поддержку может оказать психолог – он научит воспринимать собственного малыша адекватно, научит любить его, не стесняться. Кстати, психолог поможет и самому ребенку – подберет для него курс занятий, что позволит выровнять развитие малыша и подготовить его к дошкольному или школьному учреждению.

    Несмотря на полную помощь от специалистов, основные заботы ложатся на родителей. Именно они должны постоянно развивать в ребенке физические и умственные способности, чтобы он смог стать полноценным членом общества. А помогут в этом нелегком труде специальные издания, литература:

  • «Маленькие ступеньки». Эта программа специально разработана для занятий с детьми, которые отстают в развитии. В ней пошагово и максимально подробно расписаны упражнения, которые помогут обеспечить нормальное всестороннее развитие малыша с синдромом Дауна.
  • Система Монтессори. Эта программа настолько эффективна, что иногда дети с синдромом Дауна в развитии опережают своих здоровых сверстников!
  • Но родители должны понимать, что ребенку с синдромом Дауна учеба будет даваться трудно, они должны будут постоянно с ним заниматься. Стоит знать сильные стороны таких особых деток, чтобы делать упор на них.

    Сильные стороны у детей с синдромом Дауна

    Да, такие малыши отстают в развитии, но и у них есть сильные стороны!

    Отличное зрительное восприятие, внимание к деталям

    С первых дней занятий малышу нужно показывать карточки с цифрами и предметами, называя их. В день нужно изучать 2-3 новых понятия – этого вполне достаточно. И вся дальнейшая учеба будет опираться на наглядные пособия, какие-то знаки/обозначения и жесты.

    Учатся на примере взрослых и детей соответствующего возраста

    Внимательно следите за своими действиями и словами – ребенок с синдромом Дауна повторяет все за окружающими. Если требуется привить какой-то навык ему, то просто сами демонстрируйте правильный порядок действий. Только учтите, что повторять придется свои действия неоднократно, малыш с синдромом Дауна не сразу все запоминает.

    Быстро учатся читать

    Дети с синдромом Дауна могут выучить текст и даже пользоваться им, поэтому учите их здороваться, прощаться с людьми, высказывать свои просьбы. Отличным «подкреплением» станет демонстрация действия жестами.

    Художественные таланты

    «Солнечные детки» любят петь и танцевать, выступать на сцене, писать стихи. Поэтому специалисты часто используют для их развития арт-терапию – рисование, лепку из пластилина и глины, роспись по дереву и другие направления.

    Спортивные достижения

    Знаете ли вы, что в параолимпийских играх отличных результатов достигают пловцы, гимнасты и бегуны с синдромом Дауна? Такие дети начинали свой путь с обычных занятий физкультурой, которые они выполняют с удовольствием.

    Отлично осваивают компьютер

    Этот навык может стать основой для будущей профессии – люди с синдромом Дауна успешно трудятся на ниве IT-технологий.

    Кроме вышеперечисленного, дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют окружающих, их эмоции, быстро распознают фальшь. Поэтому нужно оберегать их от отрицательных эмоций – не общаться с людьми, которые испытывают к малышу жалость или брезгливость.

    Особенности физического развития малыша с синдромом Дауна

    Именно в первый год жизни ребенка с рассматриваемым диагнозом очень важно начинать его физическое развитие и постоянно общаться с ним. Если родители поставят перед собой задачу одевать/кормить/купать малыша, а развитие откладывать на потом, то в будущем возникнут проблемы с этим. Тем более что приобретение какого-то одного навыка «тянет» за собой приобретение новых. Например, ребенок научился сидеть – он тут же начнет брать/манипулировать игрушками, а это развивает мелкую моторику, которая способствует развитию речи и логического мышления.

    Это лучший метод укрепления мышц, повышения их тонуса. Массаж разрешено делать детям старше 2 недель и весом более 2 кг, курсы массажа следует повторять каждые полтора месяца.

    Обратите внимание: нет необходимости каждый раз обращаться к специалистам – массаж можно выполнять и самостоятельно в домашних условиях. Синдром Дауна как раз тот случай, когда материнский массаж не уступает профессиональному.

    Правила проведения массажа детям с синдромом Дауна:

  • Движения могут быть только поглаживающими, легкими. Слишком активное проведение массажа не укрепит мышцы, а, наоборот, ослабит их.
  • Рука массажирующего должна легко скользить по телу ребенка. Кожа малыша не должна при этом собираться в складки или натягиваться.
  • Особое внимание во время массажа стоит уделять кистям и предплечьям – именно в этих местах расположены рефлекторные зоны, несущие ответственность за речь человека.
  • Делайте и массаж лица – это позволит улучшить мимику и произношение звуков. Можно делать движения от спинки носа к ушам, от подбородка к вискам и круговые вокруг рта.
  • Последним этапом процедуры должны стать легкие прикосновения подушечками пальцев к щечкам и ко лбу ребенка. Если массаж делается перед кормлением, то малышу будет легче сосать.
  • Специалисты настойчиво рекомендуют дополнить массаж гимнастикой – вот о том, какие упражнения можно выполнять, должен рассказать врач-педиатр.
  • Обратите внимание: массаж и гимнастика ускоряют движение крови и значительно увеличивают нагрузку на сердце. Поэтому в случае диагностирования у малыша порока сердца (сопутствующая патология) перед проведением массажа и гимнастики нужно получить консультацию у кардиолога.

    Самая первая появится в полтора-четыре месяца (все зависит от степени отставания в развитии). Чтобы вызвать улыбку, достаточно посмотреть в глаза ребенку и искренне улыбнуться. А если в ответ малыш тоже улыбнулся, то нужно его похвалить, прижать к себе, нежно погладить по голове – такие действия помогут закрепить навык.

    Гулить и протягивать ручки к родителям/братьям/бабушке/дедушке дети с синдромом Дауна появляются в 6 месяцев. Но это не означает, что до этого момента он никого не узнает, никому не радуется – просто его сниженный мышечный тонус не дает возможности выразить чувства.

    Желательно добиться ранней «посадки» малыша, но из-за анатомических особенностей ребенок с синдромом Дауна садится только в 9-10 месяцев. Некоторые дети учатся сидеть только к 2 годам своей жизни – это зависит от имеющихся сопутствующих патологий, от общего развития организма. Но как только малыш сел, его можно приучать держать в руке сухарик, бутылочку с водой и даже высаживать его на горшок.

    Дети с синдромом Дауна начинают ползать и ходить в полтора-два года. Причем, сначала родители должны помочь ему научиться ползать, передвигая его ножки – малыш поймет, что ему нужно делать для самостоятельного передвижения и закрепит этот навык.

    Ребенок с рассматриваемым синдромом научится делать все то же самое, что и здоровый малыш, но несколько позже. Не стоит расстраиваться по этому поводу – с возрастом отставание в развитии будет не так заметно, тем более, что некоторые «солнечные детки» развиваются в пределах нормы.

    Развитие личности при синдроме Дауна

    Проблема у ребенка с лишней хромосомой может возникнуть и в психофизическом плане. Дело в том, что таким детям очень тяжело контролировать свои эмоции, их практически невозможно заставить делать то, что им не хочется в данный момент. Исправить ситуацию поможет только четкий распорядок дня – все основные «мероприятия» должны проходить в определенное время. Это поможет организоваться ребенку с синдромом Дауна, привыкнуть к обязательным действиям, научит его дисциплине.

    Родители должны помнить, что «солнечные детки» с удовольствием выполняют маленькие задачи, но могут возникнуть трудности с выполнением более затяжных – они просто не могут представить себе конечный результат. Например, малыш с успехом выполнит задание «поставить один кубик на другой», но будет долго соображать над заданием «построй домик». Совет родителям – каждое занятие просто разбивайте на этапы и выдавайте задание строго по ним.

    У 20% детей с синдромом Дауна диагностируются аутические расстройства. Проявляется это отказом от общения с окружающими, повторяющимися однотипными действиями (например, может кружиться или прыгать часами), приступами агрессии и стремлением к однообразию. Если такое поведение отмечается у ребенка, то нужно обратиться за помощью к психологу, затем – к психиатру.

    Познавательная сфера

    Родители должны знать некоторые особенности познавательной сферы малыша с синдромом Дауна:

  • Чтение таким особым деткам дается легко, это нужно поощрять. Умение читать пополнит словарный запас ребенка, улучшит его мышление. Многие дети чтению предпочитают письмо – это тоже весьма полезный навык.
  • Внимание к деталям у «солнечных деток» просто невероятное – они могут после первого занятия запомнить цвет предмета, определить его в какую-то группу (например, предметы мебели или гардероба).
  • Недостаточно развита у детей с синдромом Дауна кратковременная слуховая память, а ведь именно она нужна для развития речи, для ее усвоения и восприятия. Люди с рассматриваемой патологией говорят медленно, объем памяти у них достаточно маленький, поэтому им тяжело следовать инструкциям, посчитать в уме, понять прочитанный текст. Тренировать кратковременную слуховую память можно и нужно – просите ребенка повторять услышанные фразы, начиная с однословных и подходя к более сложным.
  • Пространственная и зрительная память у особых деток не нарушена, этим нужно воспользоваться при обучении. Если происходит изучение новых слов, то нужно показывать карточку с нарисованным предметом или цифрой. Если же идет изучение действий, то их при совершении нужно словесно описывать («Я наливаю чай», «Я обуваюсь»).
  • С математикой у малышей с синдромом Дауна определенно возникнут проблемы. Чтобы освоить устный счет, приобретите ему счетные палочки, либо проводите занятия со знакомыми предметами – карандаши, кубики, машинки.
  • Родители в процессе обучения должны учитывать самые сильные стороны своего малыша – подражательность и старательность. Покажите ребенку пример того, как нужно сделать, объясните, что нужно сделать и малыш наверняка все исполнит. Только не торопите его! Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у здоровых деток, поэтому просто наберитесь терпения и дождитесь от него выполнения поставленной задачи.

    Развитие речи – важный аспект, и начинать этот процесс нужно с первых дней жизни малыша с синдромом Дауна. Разговаривать с таким ребенок нужно громко и эмоционально, четко произнося все слова – не допускайте сюсюканья! Пусть голос будет то тихим, то громким – это позволит развить не только речь, но и слух/эмоции ребенка.

    Постоянно называйте предметы и озвучивайте свои действия – «Сейчас будем пить из бутылочки», «Мама надевает тебе штаны». Многократное повторение обговоренных действий поможет в будущем связать ребенку предмет и действие, сопоставить их.

    Любые занятия и манипуляции с малышом обязательно подкрепляйте положительными эмоциями. Похлопывайте его по ручкам и ножкам, гладьте по спинке, щекочите и улыбайтесь ему – это спровоцирует повышение двигательной активности ребенка, которая сопровождается произношением звуков. А родители должны повторять эти звуки – малыш будет рад, что его «понимают», привьется навык вести беседу.

    Если изучаете название каких-то предметов, то обязательно подкрепляйте все звуками. Например, новое слово «машина» — руками «покрутите руль», порычите как мотор. Если вернетесь к этому слову, то опять повторите все произнесенные действия и звуки – это создаст в голове малыша четкий образ «предмет-действие».

    Люди с синдромом Дауна подвержены стрессам и депрессиям – это относится и к детям. Их психоэмоциональный фон слишком неустойчив, они отлично понимают/ «угадывают» эмоции окружающих и негативное отношение может привести «солнечного ребенка» к вспышкам агрессии, расстройствам сна, потере аппетита, истерикам. Особенно важно контролировать психоэмоциональный фон у подростков с рассматриваемым синдромом – они уже отлично осознают свою особенность и могут расстроиться до мысли о суициде. В этом случае поможет только психиатр, который при необходимости может назначить ребенку антидепрессанты.

    Родители должны привлекать к общению с детьми с синдромом Дауна здоровых сверстников – круг друзей и знакомых не должен ограничиваться реабилитационным центром. Во-первых, малыши с рассматриваемой патологией очень общительны, во-вторых, их развитие будет ускорено при общении со здоровыми детками.

    Ребенок с синдромом Дауна нуждается не только в занятиях по развитию, но и в простых играх. Родители и тут должны проявить терпение и настойчивость – «солнечным деткам» нужно прививать навык игры.

    Начинается все с погремушек и кубиков – вложите игрушку в руку малышу, научите ее держать, а затем и пользоваться ею. Специалисты считают, что именно с такими особыми детками нужно проводить игры-потешки («Сорока-ворона»), пальчиковые игры. Старайтесь во время игры рассмешить малыша – это будет еще и элемент дыхательной гимнастики.

    Лучше всего покупать малышу игрушки из натуральных материалов, что поможет улучшить тактильную восприимчивость, ребенок с синдромом Дауна научится распознавать различные поверхности. Можно все сделать и самому – например, обмотать ручку погремушки шерстяной ниткой, пошить яркую наволочку, соединить за уголки несколько цветных шелковых платков. Отличным подспорьем станут движущиеся игрушки – например, модули на кроватку.

    Что касается музыкальных игрушек, то лучше обойтись без электронной музыки, которая появляется при нажатии на кнопку. Ребенок с синдромом Дауна должен играться игрушечным пианино, трещотками, ксилофоном – у малыша разовьется чувство ритма, для чего нужно под музыку совершать движения. Например, при быстрой музыке быстро и громко топайте ногами, во время медленной мелодии – просто имитируйте ходьбу на месте.

    Развитие ребенка с синдромом Дауна – это труд родителей. Не стоит зацикливаться на этом и ежеминутно «терзать» малыша какими-то упражнениями. Старайтесь выполнять рекомендации специалистов, посещайте реабилитационные центры и специальные занятия для родителей – это поможет выстроить собственную схему обучения. А наградой станет поступление ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу или высшее учебное заведение.

    Цыганкова Яна Александровна, медицинский обозреватель, терапевт высшей квалификационной категории

    3,150 просмотров всего, 1 просмотров сегодня

    okeydoc.ru

    Дети с синдромом дауна. Возможность социальной адаптации

    Президент МООИ «Общество «Даун Синдром» (Ассоциация Даун Синдром)

    Что такое синдром Дауна?

    Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых нами признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста. Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

    Как распознается синдром Дауна?

    Наличие синдрома Дауна обычно предполагается вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители узнают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз. У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язычок — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать язычок — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

    Как проявляет себя лишняя хромосома?

    Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные. Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи. У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени. Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно также как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

    Вы узнаете, что у малыша нарушение развития

    Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации. Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития. Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

    Знакомство с малышом

    Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент родители преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем, тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного. Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда кто-то из родителей нездоров или какие-то обстоятельства напомнят им, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

    Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия. В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка — нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя. В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

    Беседа с братьями и сестрами новорожденного

    Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

    Люди с синдромом Дауна имеют те же права и должны иметь те же возможности для развития своего потенциала, что и все другие люди. Получая педагогическую помощь и необходимую социальную поддержку с самого рождения, они могут успешно развиваться, жить полной жизнью, быть достойными гражданами и полезными членами общества.

    Родители детей с синдромом Дауна точно так же, как и все мамы и папы, озабочены вопросом, какое будущее ожидает их детей. Чего же они желают для своих детей?

    1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограничены. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
    2. Уметь работать среди обычных людей.
    3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
    4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
    5. Быть счастливым.
    6. Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире. Интеграция может быть разной. Учащийся может проводит весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с его родителями и школьным персоналом в процессе составления его индивидуальной учебной программы. Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей. Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть, на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно.

      Ориентируемся на международный опыт.

      Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего, это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4-5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и «партнеров», могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна пока в начале этого пути.

      Используем новые методы обучения

      Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись. Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции. Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом. Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г. Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

      Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка. Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

      Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

      Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде. В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводятся программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовится к «контрольным», участвовать в других классных и вне классных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебной среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважения к правам и свободам человека.

      В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а так же вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!

      Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Другой возможный способ сообщения этого факта — использование медицинского термина «трисомия 21-ой хромосомы». Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается «вечным ребенком».

      «Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!» Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна. Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас c женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку. Утешили нас спустя год на Европейском Конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время. С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, не легко в нашей жизни. Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да. Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем… Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми. Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию Даун Синдром, чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

      www.2mm.ru

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

    Navigation