Сколько живут люди с аутизмом

Как живут люди с аутизмом

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. Фото: LIU JIN/AFP/Getty Images Аутизм — это относительно новое заболевание, которое становится всё более распространённым. Точные его причины и методы лечения на сегодняшний момент остаются загадкой. Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств, которые влияют на функционирование мозга, развитие, коммуникацию и навыки социального взаимодействия. Другими словами, это болезнь нервной системы.

Люди с аутизмом имеют проблемы в общении и понимании других людей и происходящих событий. Способность инстинктивно сочувствовать другим у них намного слабее, чем у обычных людей. Это главная причина, почему часто они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм. Иногда устоявшиеся выражения они принимают буквально. Некоторым людям с аутизмом также тяжело разговаривать. Они часто просто повторяют то, что услышано ими (эхолалия).

Они плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, долго стоять перед зеркалом в магазине или подходить к человеку слишком близко. Аутизм лишает их концепции опасности некоторых действий. Им также тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков.

Для людей с аутизмом окружающий мир представляется хаосом, в котором очень сложно разобраться. Поэтому они боятся его и стараются меньше контактировать с окружающими. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственным выходом становится рутина. Люди, страдающие аутизмом, часто повторяют одни и те же движения или действия. Например, ребёнок с аутизмом может на протяжении десяти минут (или даже больше) прыгать из одного угла комнаты к другому.

Новое событие, прерывающее отработанный механизм, может привести к общему сбою. Даже идея самих перемен может привести к тяжёлым переживаниям. Например, если человек с аутизмом ходит по одной и той же дороге в магазин, то перекрытая дорога может поставить его в тупик, и он просто вернётся обратно домой.

Человек с аутизмом, как правило, находит внезапные громкие звуки неприятными или шокирующими. То же самое может произойти и с некоторыми запахами, температурой или светом. Многие считают, что это является результатом непредвиденности изменений. Поэтому если человек, страдающий аутизмом, знает о предшествующих изменениях, он справляется с ними лучше.

Ребёнок с аутизмом в различных областях может развиваться по-разному. К примеру, его когнитивные навыки могут развиваться быстро, в то время как социальное взаимодействие и речь значительно отставать. Ребёнок с аутизмом в отличие от сверстников может не поймать брошенный ему мяч, но знает гораздо больше слов. Аутизм препятствует гармоничному развитию.

Существует также форма аутизма, называемая синдром Аспергера. В этом состоянии люди, как правило, обладают интеллектом выше нормы, но имеют определённые трудности с пониманием и восприятием речи. В результате они становятся замкнутыми.

www.epochtimes.ru

«Невежество порождает страх». Как живут дети с аутизмом в Минске?

Завтра, в День информирования о проблемах расстройств аутистического спектра, в Studio67 стартует проект «Не болезнь, не фильм, не концерт». О том, почему нужно понять и принять людей с аутизмом, мы поговорили с его инициаторами .

Команда проекта «Не болезнь, не фильм, не концерт», – это Татьяна Голубович, Максим Швед и Надежда Людчик. Таня – мама мальчика с аутизмом и одна из тех, благодаря кому в Минске появился первый интеграционный класс для детей с аутизмом в общеобразовательной школе. Максим – режиссер документального кино – познакомился с Таней в Крыму, где снимал ролик о благотворительной акции «Быть вместе», в рамках которой собралось 60 семей с детьми с аутизмом из Беларуси, Украины и России. Надя присоединилась к команде позже: она занимается координацией мероприятия, в рамках которого презентуют документальный материал, снятый Максимом и его коллегами из студии «Важный кадр» – озвучен он будет прямо на кинопоказе гродненскими музыкантами Earworm.

Слева направо: Надя Людчик, Таня Голубович, Максим Швед.

«МЫ ХОТИМ, ЧТОБЫ ДЕТИ БЫЛИ ВКЛЮЧЕНЫ В ОБЫЧНУЮ ШКОЛЬНУЮ ЖИЗНЬ»

Аутизм – это глубокое нарушение развития, при котором ребенок испытывает трудности в социальном взаимодействии и склонен к ритуализованности поведения, многократно повторяет какие-то действия. Статистики о том, сколько в Беларуси детей с аутизмом, нет. Но если верить мировой статистике, с аутизмом разной степени тяжести сталкивается каждый 68-й ребенок – значит, каждый год в Беларуси появляется больше 1 000 особенных детей.

Диагноз «аутизм» в Беларуси начали ставить только в нулевых, а школ, где могли бы учиться дети с особенностями в развитии, почти нет. Таня рассказывает, что раньше все было «совсем печально, пока не сформировался социальный запрос родителей». Именно дети с аутизмом и их родители – конечные потребители услуг образования и медицины, поэтому процесс начал двигаться только несколько лет назад, когда семьи создали общественную организацию. Постепенно в нее вступало все больше родителей с детьми разного возраста – каждый формулировал свои проблемы, связанные с дошкольным или школьным образованием и медицинской помощью. Благодаря инициативе родителей, появившейся в апреле 2013 года, городские власти помогли с организацией в Заводском районе первого в стране класса для детей с аутизмом в общеобразовательной школе.

Класс, в котором учится Танин сын Ваня, – инновационный: тут учатся три ребенка с различной степенью нарушений аутистического спектра. У каждого индивидуальная программа обучения, каждого сопровождает тьютор – это тоже инновация. Втроем они занимаются в классе, специально переоборудованном под их нужды: он разделен на учебную зону и зону отдыха, чтобы дети чувствовали себя комфортнее, – но в то же время они посещают и общие уроки.

Ванин класс интеграционный – инклюзивных белорусское законодательство пока не предусматривает. Если в случае интеграции группа с особенностями все равно вынуждена подстраиваться под среду, то в случае инклюзии подстраивается уже среда. « Самый понятный пример – самолет, в котором можно курить. Но если в салоне находится маленький ребенок и человек с астмой, а мы не курим, – это инклюзия. Мы находимся только на пути к ней: проблем много, но за полтора года очень много и достигнуто. Я думаю, что тот факт, что учтены какие-то особенности детей и что их ровесники воспринимают их инаковость как данность, что никто не показывает пальцем, дорогого стоит ».

«Мы не хотим, чтобы дети учились отдельно, – мы хотим, чтобы они были включенными в обычную школьную жизнь, для них это важно», – говорит Таня. По ее словам, мнение о том, что дети с аутизмом не хотят общаться, – миф: нормой для таких детей является среда сверстников, которая становится самой лучшей реабилитацией и помогает взрослению. «Так что школа – это наше все», – подытоживает она.

«МЫ ЖИЛИ В ОБЩЕСТВЕ, ГДЕ СЕГРЕГАЦИЯ СЧИТАЛАСЬ НОРМОЙ»

Инициативные родители, старающиеся помочь своим детям, часто знают о методиках работы с детьми с аутизмом больше, чем педагоги. «Нам очень долго приходилось говорить: “Услышьте нас! Мы не ваше место хотим занять, а просто совместными усилиями сделать процесс обучения детей лучше и успешнее”, – говорит Таня. – Мы очень старались понравиться педагогам школы – и, я думаю, у нас это получилось. Они видят, что мы переживаем, что мы стараемся что-то полезное для школы сделать, – и помогают нам».

– Мы, взрослые, жили в обществе, где сегрегация считалась нормой: привыкли, что где-то там, на отшибе, «дурачки» в интернате живут – все об этом знали, но не говорили, – рассказывает Таня. – На всей огромной улице, где я жила в детстве, я видела только одну взрослую женщину с ДЦП со своей пожилой мамой. Я даже не помню, что мы об этом думали, а ведь на самом деле таких людей было много. Но сегрегация была нормой нашего общества – с глаз долой. Люди, которые жили в обществе, привычном к сегрегации, и которые воспринимали это как норму, стали работать педагогами – и им тоже сложно.

Сейчас инициативные мамы сотрудничают с местными властями и городским центром коррекционного образования и организовывают обучающие семинары на базе класса – привозят сюда иностранных специалистов, обучают местных педагогов работе с детьми с расстройствами аутистического спектра – в Минске своих специалистов почти нет. И стараются объяснить родителям обычных детей, зачем им нужны интегрированные классы.

– Меня-то, мать особенного ребенка, можно понять: ясно, для чего мне нужны интегрированные классы. Но и родителям обычных детей можно объяснить, зачем они нужны: если ты с детства видишь особенных людей, ты понимаешь, что люди разные, так сложилась жизнь и никто не виноват. И, если ребенок имеет шанс, он должен использовать его – никто не застрахован, такое может случится, в принципе, в любой семье.

– Одна из мам, чей сын ходит в этот класс, сказала, что рядом с ее ребенком дети могут проявить доброту, – добавляет Максим. – Говорят, что такие дети не просто так появляются в нашей жизни – рядом с ними можно быть совсем иными. И действительно, когда такие дети есть в классе, родители сначала боятся и не понимают, но, когда больше их узнают, осознают, что эти дети делают нас лучше. Преодолеть невежество легко, и перемены будут только позитивными.

– То, что делают рядом сверстники, – это очень трогательно, – говорит Таня. – Обычная девятилетняя девочка подходит в школе к моему неговорящему Ване, берет его за руку и говорит: «Ваня, приседай! Приседай! Давай мне пять! Танцуй! Танцуй ровно!» Она его так воспитывает – прекрасная девочка Аня, которая танцует с Ваней «лодочку». Когда Ваня возмущается, она говорит: «Ты там не ругайся, пожалуйста!» А это обычные дети, которые могли бы сказать: «Не надо нам!»

ЗАЧЕМ НУЖНО ИДТИ НА ПРОЕКТ «НЕ БОЛЕЗНЬ, НЕ ФИЛЬМ, НЕ КОНЦЕРТ»

– Просто есть такая проблема, как невежество: оно порождает страх, – говорит Максим. – Мы не знаем, что такое аутизм, не знаем, чего ожидать, и поэтому боимся. Наше скромное мероприятие сделано как раз для того, чтобы попытаться понять, как рядом с Другими можно жить. Потому что есть люди, которые имеют опыт общения с детьми или взрослыми с аутизмом, и они говорят об этой проблеме – знают, как с такими людьми разговаривать, чтобы не обидеть, как сказать правильные слова, не заплакать. Для любого нормального человека это должно быть понятно, и страх должен перерасти в любопытство и принятие.

– С одной стороны, аутизм – это медицинский диагноз, нарушение развития, – продолжает Максим. – А с другой, социальное явление, и конкретно Тане будет намного легче жить, если мы все вокруг будем понимать, что это такое, что с Ваней происходит, как себя вести, как помочь. 2 апреля – такой формальный повод рассказать об этом, привлечь большую аудиторию.

– Такого еще никто не делал, – говорит Таня. – Всемирный день информирования о проблеме аутизма впервые будет делаться для обычных людей. Нам хотелось сложную тему подать в таком формате, который будет интересен людям несведущим, не причастным к этой теме. Проблема аутизма – это проблема взаимодействия с обществом, проблема диагностики расстройства, проблема взаимодействия с системой и проблема досуга. Потому что эти дети, давайте правде в глаза смотреть, – с пожизненной инвалидностью. Эта проблема обширна – аутисты несамостоятельны, им всегда требуется человеческое присутствие.

Инклюзия – то, к чему нам надо стремиться. Это не только про аутизм – это про любые особенности. Не бывает инклюзии для отдельной группы – только для детей с ДЦП или, например, с аутизмом. Инклюзия – это как лес: все разные, но все друг друга принимают.

Для того чтобы лучше узнать, как живут люди с аутизмом и их семьи, вы можете 2 апреля в 19:00 прийти в Studio67 (Партизанский пр-т, 2) на мероприятие «Не болезнь, не фильм, не концерт» . А потом и фильмы об аутизме посмотреть можно .

citydog.by

Дети звезд с аутизмом. Известные люди с аутизмом.

Дети звезд с аутизмом. Известные люди с аутизмом.

Катюшка, 06.04.2001 Сообщения : 690

Дата регистрации : 2010-12-29

Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН приняла соответствующую резолюцию. Позднее в честь этой даты крупнейшая правозащитная американская ассоциация Autism Speaks, занимающаяся проблемами аутизма не только в США, но и во всем мире, инициировала акцию Light It Up Blue. А в этом году к международной инициативе впервые присоединилась Россия.

Сын Джона Траволты и Келли Престон Джет, скончавшийся в 2009 году в возрасте 16 лет от сердечного приступа, также страдал аутизмом. Так как Джон и Келли являются приверженцами саентологии, о состоянии и развитии Джета известно немного. Траволта признался в заболевании сына, когда давал показания после его гибели.

Каждый 88-й ребенок в США имеет расстройство аутистического спектра (РАС) — гласит статистика, приведенная в 2012 году американской организацией Autism Speaks. С проблемой аутизма сталкиваются не только обычные семьи, но и знаменитости: Сильвестр Сталлоне, Тони Брэкстон, футболист Дэн Марино — родители детей с подобным диагнозом. Они активно занимаются повышением осведомленности людей об аутизме, потому что на собственном опыте знают, что для успешной помощи крайне важна ранняя диагностика и интенсивная коррекция.

Наташа Королёва рассказывает о своём племяннике, сыне старшей сестры: «Мы были в шоке, когда узнали: Матвей — аутист»

Ромарио: «Аутизм помогает Месси играть гениально»

Легендарный бразильский футболист Ромарио предположил, что высокий уровень игры, демонстрируемый нападающий «Барселоны» и сборной Аргентины Лионелем Месси, был достигнут благодаря синдрому Аспергера.

«Знаете ли вы, что у Месси синдром Аспергера? Это такая форма аутизма.

Она позволяет ему концентрироваться на футболе и уделять гораздо меньше внимания всему остальному, – написал Ромарио в своем микроблоге в Twitter. – У Ньютона и Эйнштейна тоже была подобная разновидность аутизма. Надеюсь, что, как и они, Месси с каждым днем будет прогрессировать и продолжит демонстрировать нам прекрасный уровень футбола».

Сам бразилец с 1993 по 1994 года выступал за «Барселону», где сейчас играет и Месси. Аргентинец к своим 26 годам успел выиграть уже четыре «Золотых мяча».

Re: Дети звезд с аутизмом. Известные люди с аутизмом.

Анна Нетребко сообщила, что ее сыну Тьяго поставлен диагноз «аутизм». Об этом она рассказала в эксклюзивном интервью Андрею Малахову в программе «Пусть говорят». Певица признала, что как только диагноз был поставлен, ей пришлось пережить шок. Но она взяла себя в руки и начала действовать. Поэтому сейчас ее пятилетний сын Тьяго от уругвайского баритона Эрвина Шротта живет в Нью-Йорке, где лучшие специалисты. Мальчик серьезно занимается с учителями.

42-летняя Анна подчеркнула, что это легкая форма аутизма, ее почти незаметно. Вместе с тем певица рассказала, что она узнала о диагнозе очень поздно, потому что по ребенку нельзя было этого сказать. «Он очень самодостаточный, очень аккуратный. Никогда не сломал ни одной игрушки. Но не любит общаться».

Илья (08.03.1996) Сообщения : 3759

Дата регистрации : 2010-12-26

Раздумья нашего канадского корреспондента над словами Анны Нетребко

Аутизм шагает по планете. Всех труднее впереди идущим. *

Читая отклики на признание Анны Нетребко о том, что у нее сын – аутист, я заметила, что люди ничего толком не знают об этой болезни. Развито представление, что аутисты – сплошь гении. Или обычные люди, но со своими “особенностями”. Мамы аутистов нередко слышат шокирующее: “Так это же хорошо! Талантливый будет!”

Аутисты – вполне симпатичные дети, на вид как все остальные. Симптомы обычно становятся заметны (или появляются) только на третьем году жизни, как у сына Анны Нетребко, или у моей дочери. Здесь ей четыре.

Фото: Эвелина АЗАЕВА

Дорогие друзья. Мир имеет дело с новым, малоизученным недугом, причина которого неизвестна, и который стремительно распространяется. Дети с аутизмом рождаются у здоровых родителей (заявления о генетической природе аутизма преждевременны, нет никакой официально признанной причины заболевания), старшие братья и сестры аутят чаще всего – здоровы. Потому в семьях, когда узнают диагноз младшенького – шок и в первые месяцы неверие что такое может быть. Многие семьи тут же распадаются из-за взаимных обвинений родителей: “У нас в роду таких не было, это от тебя”. Распадаются и оттого, что воспитывать аутичных детей безумно тяжело. Это огромный физический и моральный труд.

keminteg.forum2x2.ru

Продолжительность жизни людей с аутизмом

В марте 2016 года шведскими учеными совместно с британским благотворительным фондом «Аутистика» были опубликованы результаты исследований продолжительности жизни людей с аутизмом.

В рамках этого проекта были проанализированы данные о жизни 27 122 людей с РАС из Швеции. Их них около 6 400 имели проблемы с обучаемостью. Также в исследовании участвовало около двух с половиной миллионов нейротипичных людей.

Выводы исследователей были крайне неутешительны:

  • Взрослые люди с РАС и трудностями в обучении в сорок раз чаще умирают от различных неврологических состояний (прежде всего, от эпилепсии) по сравнению с обычными людьми;
  • У людей с РАС и проблемной обучаемостью средняя продолжительность жизни на 30 лет меньше, чем у обычных людей;
  • Люди с аутизмом и нормальной обучаемостью в девять раз чаще нейротипичных людей кончают жизнь самоубийством;
  • Люди с РАС и нормальной обучаемостью в среднем живут на 18 лет меньше нейротипичных ровесников.
  • Подобные исследования проводились и ранее. Так, в 1998 году врачи, изучавшие эту проблему в одном из самых развитых штатов США – Калифорнии, отмечали следующее: «Повышенная смертность особенно выражена у лиц с серьезной умственной отсталостью, но даже для полностью амбулаторных больных с незначительными когнитивными расстройствами продолжительность жизни заметно снижается».

    Причинами такого резкого сокращения средней продолжительности жизни у людей с РАС могут быть:

    • Ограниченная диета
    • Меньшее время занятий физкультурой
    • Социальная изоляция
    • Насмешки со стоны сверстников.

    У людей с аутизмом чаще возникают депрессии и тревожные состояния, им сложнее получить доступ к учреждениям здравоохранения.

    Нужно, однако, отметить, что исследование не принимало во внимание лечение, получаемое людьми с РАС, и его влияние на качество и продолжительность жизни.

    С одной стороны, чрезмерное использование мощных медикаментов для контроля за поведением может быть причиной преждевременной кончины.

    С другой стороны, своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.

    Статистика – это не строгая предопределенность, а будущее пациента во многом зависит от врачей и родителей.

    Также нужно отметить, что исследование отражает лишь один из аспектов более общей проблемы. Оно не касается, например, таких вопросов, как трудности и финансовые затраты, которые несут семьи, где есть больные аутизмом.

    Кроме того, исследователи не делали попыток выйти за национальные границы. Например, можно ожидать, что в странах с более низким уровнем жизни и с худшим, чем в Швеции, доступом к медицинским услугам, зазор в средней продолжительности жизни у людей с РАС будет еще больше – в сравнении с нейротипичными ровесниками.

    Аутизм как заболевание до сих нуждается в большем общественном внимании. Если хотя бы просто решить вопросы улучшения общего состояния здоровья пациентов, предоставления им нормального жилья и питания, можно ожидать существенного улучшения этой неприглядной картины.

    Благодаря опубликованию доклада, СМИ еще раз обратились к проблеме аутизма. Рано или поздно будет достигнута критическая точка, когда фонды, оперирующие средствами для исследования лечения аутизма, получат наконец-то финансирование сравнимое с тем, что направляется на борьбу с ВИЧ или раком.

    www.corhelp.ru

    «Моему сыну с аутизмом 28 лет, и он может жить самостоятельно»

    Энергия, самоотверженность, настойчивость матери помогли Патрику получить образование и начать взрослую жизнь. Американский социальный работник Дина Гасснер рассказывает историю своей борьбы за будущее недостаточно «перспективного» сына и за право на достойную жизнь всех детей с аутизмом.

    Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

    Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

    Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

    Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

    Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

    В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

    Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

    Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

    В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

    Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

    Один из самых продвинутых университетов в области аутизма – Университет Южной Каролины, где разработали TEACCH, образовательную модель для детей с аутизмом. И вот сотни тысяч родителей ринулись в Южную Каролину. В одном городе там было больше детей с аутизмом, чем во всем штате! Система оказалась перегружена, наступил коллапс, и в итоге проиграли все. Поэтому очень часто родители детей, получающих качественную помощь, не хотят ее «рекламировать».

    А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

    Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

    Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

    Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

    Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

    Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

    А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

    Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

    К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

    А что было после школы?

    Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

    Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

    Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

    Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

    Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

    На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

    Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

    В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

    Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

    Из чего складывается его жизнь?

    Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

    Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

    Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

    Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

    Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

    Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

    Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

    Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

    Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

    А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

    Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

    Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

    А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

    Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

    В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

    Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

    Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

    Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

    Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

    Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

    Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

    Дина Гасснер (Dena Gassner), социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

    Аутизм у детей: что должно насторожить родителей

    Более 400 000 родителей в нашей стране даже не догадываются, что проблемы у их ребенка связаны с аутизмом. Сегодня, 2 апреля, во Всемирный День распространения информации об этом нарушении, мы предлагаем вам посмотреть ролик, который поможет распознать ранние признаки аутизма.

    10 вещей, которые должен узнать мой ребенок до 10 лет

    Как тщательно мы иногда планируем путешествия или новый интерьер квартиры! А как насчет неизмеримо более важного дела – воспитания ребенка? Есть ли у нас свой продуманный план на этот счет?

    www.psychologies.ru

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Navigation